難病医療費助成制度(指定難病）

平成27年1月から「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行され，難病の方への新たな医療費助成制度が始まっています。令和6年4月現在，341疾病が対象疾病です。

特定医療費（指定難病）の医療費助成開始日の遡りが始まっています！

難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難病法」とする。）及び難病法施行令の改正により，従来は申請日から医療費助成を開始していましたが，令和5年10月1日から「重症度分類を満たしていることを診断した日（重症化時点）等」まで遡って医療費助成を開始することとなります。

1改正内容

(1)医療費助成開始時期について

（従来）医療費助成開始日：申請日（申請書を保健所，難病相談・支援センターにて受理した日）
（改正後）医療費助成開始日：指定医が「重症度分類を満たしていると診断した日(重症化時点)」※軽症高額対象者は，医療費助成の開始を「軽症高額の基準を満たした日の翌日」とします。

(2)前倒しすることができる期間

申請日からの遡り期間は，原則1カ月とします。
ただし，診断年月日から1カ月以内に申請を行わなかったことについて，「やむを得ない理由」があるときは，最長3カ月とします。
「やむを得ない理由とは」
臨床調査個人票の受領に時間を要したため
症状の悪化等により，申請書類の準備や提出に時間を要したため
大規模災害に被災したこと等により，申請書類の提出に時間を要したため
その他
「やむを得ない理由の例について」特定医療費及び小児慢性特定医療費の支給開始日の遡りに係る「やむを得ない理由」の例について（PDF：566KB）

詳細は，リーフレットを御参照ください。

【指定難病と診断された皆さまへ】医療費助成の前倒しについて（PDF：531KB）

【指定難病と診断された皆さまへ】医療費助成の前倒しについて（詳細版）（PDF：566KB）

2改正後の臨床調査個人票について

上記改正に伴い，令和5年10月1日から臨床調査個人票に「診断年月日欄」が新設されています。
令和5年10月1日以降は，改正後の臨床調査個人票を使用いただきますが，やむを得ず，「診断年月日欄」のない旧様式を使用する場合は，記載年月日のページの余白に，「診断年月日：〇〇〇〇年〇〇月〇〇日」と記載してください。（診断年は西暦で記載してください。）
「診断年月日」の記載がない診断書が提出された場合は，医療機関または指定医に問合せをします。
詳しくは，リーフレットを御参照ください。【難病指定医及び協力難病指定医の皆さまへ】臨床調査個人票の様式改正について（PDF：818KB）

HP用チラシ

改正後の臨床調査個人票の掲載場所
厚生労働省HP
・https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html（外部サイトへリンク）
難病情報センターHP
・https://www.nanbyou.or.jp/（外部サイトへリンク）（令和5年10月1日以降に掲載予定）

3厚生労働省からの通知

対象となる疾病（指定難病）

令和6年4月以降，医療費助成の対象となる全指定難病一覧

指定難病一覧（統合版，341疾病，番号順）（PDF：274KB）

自己負担額等の変更

特定疾患治療研究事業からの変更点

受給者の方の医療費自己負担割合が3割から2割に引き下げ。
医療機関等の窓口で支払う「自己負担額」の金額変更。薬局や訪問看護ステーションが行う訪問看護においても自己負担が発生。
これまで自己負担のなかった方も，所得に応じて負担していただいております。

新たな医療費助成における自己負担額（月額）（PDF：328KB）

特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票

平成27年1月から指定医療機関においては「医療受給者証」とあわせて窓口に提示される「特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票」の記載を行っていただくことになります。
患者の方は指定難病に係る治療等を指定医療機関で受ける度に，その機関が徴収した自己負担額を各機関において管理票に記入してもらい，自己負担額の累積額が月間自己負担上限額に達した場合は，それ以上の自己負担はなくなります。（複数の指定医療機関を受診した場合，自己負担額は合算して適用されます。）

特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票様式例及びお知らせ（PDF：839KB）

特定医療費に係る自己負担上限額管理票等の記載方法について（指定医療機関用）（PDF：793KB）

…令和4年4月に国（厚生労働省健康局疾病対策課）から示された記載方法です。記載例のうち県の受給者証等の様式については，一部異なりますのでご留意ください。

申請手続

難病医療費助成制度の申請手続きの詳細については，「特定医療費（指定難病）支給認定申請手続について」を参照ください。

申請に必要な「臨床調査個人票」（診断書）は，以下のホームページからダウンロードすることができます。

また，指定難病の概要，診断基準等も参照することができます。

申請フロー図

指定難病医療費助成制度（高額かつ長期）の見直しについて

小児慢性特定疾病から指定難病へ移行される方の，高額かつ長期の申請要件が変わります！

これまでは，指定難病の医療受給資格をお持ちの期間での医療費総額が，申請を行う月を含む過去12ヶ月間で50,000円を超える月が6回あることが必要でした。
今後は，小児慢性特定疾病から指定難病の医療費助成へ制度移行される方への配慮として，小児慢性特定疾病の医療受給資格をお持ちだった期間の医療費総額も対象となるよう，改正されました。
こちらの概要図（PDF：509KB）を御覧ください。
詳しくは，県庁健康増進課，お住まいの最寄りの保健所，若しくは，難病相談・支援センターにお問い合わせください。