特定疾患患者にかかる医療費の助成制度について（スモン，プリオン病のうちヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病，難治性肝炎のうち劇症肝炎，重症急性膵炎）

特定疾患治療研究事業とは

• 難病のうち，国の指定する特定疾患については治療が極めて困難であり，その治療費も高額であるため，特定疾患に関する医療の確立・普及を図るとともに，患者の医療費の負担軽減を図ることを目的として行われている事業です。
• これまで56疾患が対象となっていましたが，「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行に伴い，平成27年1月からそのほとんどが指定難病に移行し，以下の4疾患が対象となっています。
  1. スモン
  2. プリオン病のうちヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病
  3. 難治性肝炎のうち劇症肝炎
  4. 重症急性膵炎
• なお，「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づく指定難病については，こちらをご参照ください。

申請要件

1. 医療保険に加入していること。
2. 鹿児島県に住民票があること。
3. 国が「特定疾患治療研究事業」の対象としている疾患（スモン，プリオン病のうちヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病，難治性肝炎のうち劇症肝炎，重症急性膵炎）であること。

新規申請の手続き（スモン，プリオン病のうちヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病のみ）

• 特定疾患に該当すると医療機関で診断された場合，申請をして，審査の結果，認定基準に該当すると判定されれば，医療費の助成を受けられます。
• なお，認定有効期間の開始日は申請に必要な書類を提出していただいて，県難病相談・支援センター若しくは管轄保健所で受付した日となりますので，速やかに手続きされることをお勧めします。
• 難治性の肝炎のうちの劇症肝炎，重症急性膵炎は，平成27年1月から新規申請はできません。（更新申請のみになります。）

提出書類

1. 特定疾患医療受給者認定申請書
2. 特定疾患治療意見書
3. 特定疾患治療意見書の研究利用についての同意書
4. 世帯全員分の住民票（市役所もしくは役場）
5. 保険証の写し
6. 保険者からの情報提供に係る同意書
7. 医療保険上の高額療養費に係る所得区分を確認できる書類
8. （スモンを申請する場合，）スモン健康管理手帳

• 特定疾患治療意見書は，難病情報センターのホームページでダウンロードすることができます。
• 治療意見書は疾患毎になっています。また，難病情報センターのホームページでは「臨床調査個人票」という名称になっています。
• 臨床調査個人票のダウンロードについては，国の難病対策→特定疾患治療研究事業の概要→認定基準ダウンロードで，臨床調査個人票がダウンロードできるページへアクセスすることができます。

申請書類

特定疾患医療受給者認定申請書（PDF：314KB）

申請書以外の様式

研究利用についての同意書（PDF：303KB）

保険者からの情報提供に係る同意書（PDF：66KB）

生計中心者の考え方について

• 「生計中心者」とは，次のような方です。

自らの収入により生計を維持する患者本人	自らが社会保険の被保険者（給与受給者）であり生計を維持している。 年金等の収入で自ら生計を維持している。 農業や自営業等により自ら生計を維持している。
医療保険や税制で患者を扶養する者	社会保険証で患者を扶養親族としている。 ※国民健康保険については，世帯全員が被保険者であるため扶養事実は判断できない。 源泉徴収票（年末調整後）で患者を扶養親族としている。 ～ただし，子を夫婦で分けて扶養している場合などは扶養実態による。 確定申告書で患者を扶養親族としている。
医療保険や税制で患者を扶養する者ではないが，患者の生計を維持する者	金銭面や生活面での扶養状況で判断する。 世帯の中で必ずしも最多所得者とは限らない。 ～患者を年金受給者の夫が扶養しているが，子の給与収入の方が多い場合など

• 「生計中心者」を選択するための書類
• 生計中心者は，申請者の申告に基づき決定することを原則とするが，その妥当性の確認のため，以下の書類の提出を求めるものとする。

1. 世帯全員の住民票
2. その他，必要に応じて適宜の証明，調書等

• なお，生計中心者は，患者及び家族の就労，収入，扶養，その他の生活状況等を総合的に勘案するものとし，個別の事例に則して適切に処理する。

高額療養費の所得区分確認のための必要書類

共通必須書類	保険証の写し（受給者本人の保険証）または，高齢受給者証の写し 保険者からの情報提供にかかる同意書
共通任意書類	限度額適用認定証または限度額適用・標準負担額認定証の写し 現在持っている方のみ，提出してください。

 

• 後期高齢者医療保険，国民健康保険以外の方は，その他，被保険者の所得状況を確認するための書類が必要です。

被用者保険（健保など）	生計中心者が被保険者の場合	被保険者の所得額・課税額証明書
国保組合 （医師国保等）	70歳未満	組合員及び当該世帯の被保険者全員の所得額・課税額証明書又は非課税証明書
〃	70歳以上	組合員及び当該世帯の70歳以上の被保険者全員の所得額・課税額証明書又は非課税証明書 （注）70歳以上の低所得Iに該当される方については，上記書類の他に下記の書類が必要です。 組合員及び当該世帯の被保険者全員の公的年金等源泉徴収票

 

特定疾患医療受給者証

• 特定疾患医療受給者証に記載された医療機関及び県と契約した院外薬局の窓口で，医療保険証と一緒に提示することで，次の自己負担額の全部が公費負担になります。
• また，県外に転出されたり，死亡されたりしたときは特定疾患医療受給者証は返還していただきます。

1. 医療費
2. 入院時食事療養費
3. 訪問看護療養費
4. 介護保険法の規定による特定疾患に係る訪問看護，訪問リハビリテーション，居宅療養管理指導，介護療養施設サービス,介護予防訪問看護，介護予防訪問リハビリテーション，介護予防居宅療養管理指導

医療費の公費負担の条件

• 対象疾患の範囲内であること。

• 医療保険の範囲内であること。

• 契約医療機関における診療であること。

医療費の払い戻し（償還払い）の手続きについて

• 申請書を県が受付した日から，特定疾患医療受給者証の交付を受けるまでの間に受給者証に記載のある医療機関で特定疾患にかかる医療を受けた場合は，本来自己負担すべき金額との差額分の医療費の払い戻しができる場合があります。
• この場合は，特定疾患医療費支給申請書に医療機関が発行する特定医療費証明書を添付して，管轄保健所へ申請してください。
• 以下の申請書及び証明書は，平成27年1月以降の指定難病に係る医療費の払い戻し（償還払い）には使用できないのでご注意ください。

特定疾患医療費支給申請書，特定疾患医療費証明書（PDF：1,011KB）

特定疾患医療費支給申請書，特定疾患医療費証明書の記入要領，記載例（PDF：1,757KB）

変更申請の手続き

• 医療機関，住所等に変更があれば，特定疾患医療受給者認定申請事項変更届に受給者証や必要書類等を添えて1か月以内に県難病相談・支援センター若しくは管轄保健所に届け出てください。

変更内容	受給者証	変更届	世帯全員分 の住民票	戸籍抄本	保険証	同意書	所得・課税の 状況が分かる 書類	印鑑
氏名	〇	〇		〇				（〇）
住所	〇	〇	〇					（〇）
保険証	〇	〇			〇	〇	（〇）	（〇）
医療機関	〇	〇						（〇）

• 「所得・課税の状況の分かる書類」は必要の無い場合もありますので，詳しくはお問い合わせください
• 申請者が受給者で，かつ自筆による署名の場合，「印鑑」は必要ありません。

申請書様式

特定疾患医療受給者認定申請事項変更届（EXCEL：38KB）

特定疾患医療受給者認定申請事項変更届（PDF：222KB）

転入時の提出書類・提出書類様式について

• 転入した場合は，特定疾患医療受給認定申請書（転入者用）に次の書類等を添えて県難病相談・支援センター若しくは管轄保健所に届け出る必要があります。

提出書類

1. 特定疾患医療受給認定申請書（転入用）
2. 住民票謄本
3. 転入前に受給していた「受給者証」の写し
4. 保険証の写し
5. 印鑑（自筆の場合は不要）

1. 保険者からの情報提供に係る同意書
2. 受給者の高額療養費に係る所得区分が確認できる書類

申請書類

特定疾患医療受給認定申請書（転入者用）（EXCEL：29KB）

特定疾患医療受給認定申請書（転入者用）（PDF：120KB）

申請書以外の様式

保険者からの情報提供に係る同意書（PDF：66KB）

提出先及び問い合わせ先

保健所	郵便番号	所在地	電話番号	管轄地
指宿保健所	891-0403	指宿市十二町301	0993-23-3854	指宿市
加世田保健所	897-0001	南さつま市加世田村原2-1-1	0993-53-2315	枕崎市 南さつま市 南九州市
伊集院保健所	899-2501	日置市伊集院町下谷口1960-1	099-273-2332	鹿児島郡 いちき串木野市 日置市
川薩保健所	895-0041	薩摩川内市隈之城町228-1	0996-23-3165	薩摩川内市 薩摩郡
出水保健所	899-0202	出水市昭和町18-18	0996-62-1636	出水市 阿久根市 出水郡
大口保健所	895-2511	伊佐市大口里53-1	0995-23-5103	伊佐市
姶良保健所	899-5112	霧島市隼人町松永3320-16	0995-44-7956	霧島市 姶良市 姶良郡
志布志保健所	899-7103	志布志市志布志町 志布志2丁目1-11	099-472-1021	曽於市 志布志市 曽於郡
鹿屋保健所	893-0011	鹿屋市打馬2丁目16-6	0994-52-2106	鹿屋市 垂水市 肝属郡
西之表保健所	891-3192	西之表市西之表7590	0997-22-0018	西之表市 中種子町 南種子町
屋久島保健所	891-4311	熊毛郡屋久島町安房650	0997-46-2024	屋久島町
名瀬保健所	894-8501	奄美市名瀬永田町17-3	0997-52-5411	奄美市 大和村 宇検村 瀬戸内町 龍郷町 喜界町
徳之島保健所	891-7101	大島郡徳之島町亀津4943-2	0997-82-0149	徳之島町 天城町 伊仙町 和泊町 知名町 与論町

 

県難病相談・支援センター

890-0021

鹿児島市小野1丁目1-1 （ハートピアかごしま3階）

099-218-3134