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更新日:2023年11月1日
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日時 | 令和5年11月24日(金曜日)午前1時30分~午後3時30分 |
場所 | ハートピアかごしま2階大会議室 |
対象者 | 難病患者・家族・支援者等 |
内容 | 情報提供・患者交流会 |
申込方法 | 電話・メール・申込フォーム(下記URLまたは案内チラシ参照) https://shinsei.pref.kagoshima.jp/JY0fZlJP(外部サイトへリンク) |
申込期限 | 令和5年11月20日(月曜日) |
連絡先 | TEL:099(218)3133 FAX:099(228)5544 メール:nanbyou@pref.kagoshima.lg.jp【難病相談・支援センター相談課】 |
その他 | 参加料無料案内チラシ(PDF:613KB) |
支援者が難病および難病患者の就労についての理解を深め,難病患者へのよりよい就労支援が行えることを目的に,令和5年1月27日(金曜日)に支援者向けの就労支援セミナーを開催しました。
日時 | 令和5年1月27日(金曜日)午後1時00分~午後4時00分 |
開催方法 | オンライン(Webex使用) |
参加者 | 障害者就業・生活支援センター職員 就労支援事業所職員 社会福祉協議会職員 保健所難病担当職員 患者団体関係者計34名 |
内容 |
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参加者の感想 |
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日時 | 令和4年5月29日(日曜日)10時30分~12時00分 |
開催方法 | オンライン(Webex使用) |
対象 | 県内の潰瘍性大腸炎・クローン病の患者さん |
内容 |
情報提供 |
の感想
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交流会が凄く楽しかったです。色ん仕事などの話が聞けて面白かったです。また開催されるなら参加したいです。 |
今年度は潰瘍性大腸炎・クローン病の患者さんを対象に,難病患者就労支援セミナー「仕事について語ろう会」を開催しました。
日時 |
第1回:令和3年11月26日(金曜日)午前10時30分~12時(参加2名) |
会場 | ハートピアかごしま3階セミナールーム |
対象 | 県内の潰瘍性大腸炎・クローン病の患者さん |
内容 |
難病相談・支援センターと難病患者就職サポーターからの情報提供 |
令和2年度難病患者就労支援セミナーにつきましては,新型コロナウイルス感染症拡大防止への配慮のため書面開催としました。
内容につきましては,下記のとおりです。
開催方法 | 書面開催(情報誌の発行) |
内容 |
難病患者の現状報告 難病患者の就労を支援する各機関の紹介 就労支援事例の紹介 |
支援者や企業等が難病および難病患者の就労についての理解を深め,難病患者へのよりよい就労支援が行えることを目的に,令和元年12月20日(金曜日)に支援者向けの就労支援セミナーを開催しました。
日時 | 令和元年12月20日(金曜日)13時30分~16時 |
場所 | ハートピアかごしま2階大会議室 |
参加者 | 障害者就業・生活支援センター職員,相談支援事業所・就労移行支援事業所職員,難病患者支援を行う医療機関, 難病患者の雇用に関心のある企業,保健所難病担当者等参加者計28名 |
内容 | 難病相談・支援センターからの報告 ・難病患者就職サポーターの支援について(ハローワーク鹿児島難病患者就職サポーター) ・仕事と治療の両立支援について(鹿児島産業保健総合支援センター) ・事例発表 (1)難病患者の就労支援の取り組み~在宅テレワークを希望する方への支援について~ 発表者:就労サポートセンターラシーネ (2)企業からの報告 発表者:アルバック九州株式会社 ・意見交換(グループワーク) |
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このセミナーは,難病患者さんの就労支援方法について学び,理解を深めてもらうことを目的に,支援者の方を対象に年1回開催しています。今年度は「膠原病の方の就労支援を学ぶ」をテーマに開催しました。
参加者28名(支援者19名,当事者及び家族9名)
1膠原病患者の体験談発表
就労中に全身性エリテマトーデスを発病し,休職後職場復帰した患者さんに,今までの経過や現在の様子等をインタビュー形式でお話していただきました。
Q:仕事を続けるために心掛けていることは?
A:規則正しい生活をし,疲れたら早めに就寝すること。
Q:病気の開示については?
A:伝えている。膠原病は目に見えない症状が多いので,病気を理解してもらい,仕事量を調整してもらえるのであれば,伝えることは大事なことだと思う。
2講話「膠原病のある方への就労支援の実際と課題」について講師:ハローワークかごしま難病患者就職サポーター中村哲也氏
「日頃相談を受ける中で,難病患者さんは周囲へ迷惑をかけると思い,働き続けられるのに早まった退職をしてしまう方や,そのことを誰に相談してよいかもわからずにいる方が多いと感じている。相談すること自体勇気が必要で傷つくこともあるが,悩んでいる時はまずは相談して欲しい。『鹿児島産業保健総合支援センター』は医療機関と企業をつなげる場所の一つなので,そういった施設も活用して欲しい。」といった内容でした。
3グループワーク「当事者にとって無理のない働き方について一緒に考えよう」
(1)相談を受けるだけではなく,次につなげられるよう情報提供する。選択肢を増やすことが支援には大切。
(2)支援者は,難病患者さんが一番困っていること,できること・できないことを明確にしたうえで支援を考えていく必要がある。
等の意見が出されました。
4講話「膠原病の症状と治療,就労に伴う配慮について」講師:吉玉リウマチ・内科クリニック吉玉珠美先生
講話では膠原病の病気についてや治療,日常生活の注意点等についてお話がありました。先生が日頃診療している中で感じることとして,膠原病は病気が目に見えないので,周囲から理解してもらえず,悩んでいる方が多いということでした。そのため(1)まず周囲が病気のことを理解する意識を持つことが大切(2)病気を再燃させるような要因をできるだけ避けられるような仕事内容にしてもらう等,よく話し合うことが大切(3)患者本人も病気について正しい知識を持ち治療を怠らないこと(4)瞬間的な100点より継続的な60点を意識することが大切,といった内容でした。
<セミナーに参加しての感想>(一部抜粋)
(1)患者さん自身が,自分の体験を発表することはとても難しいと思うが,同じ女性として頑張っている姿に感動しました。
(2)病気について理解できていないこと,難病患者さんの思いや辛さ,困り事等を知る事ができてよかった。今後自分たちが何をしていかなければならないかを考える機会になりました。
難病患者さんが利用できる制度等を学び,より良い就労選択ができるようにすることを目的に,難病患者さんを対象にしたセミナーを開催しました。
参加者:20名(当事者:12名,家族6名,支援者2名)
1講話「県内で活用できる相談機関と就労系福祉サービスについて」講師:かごしま障害者就業・生活支援センター主査支援員谷山勝啓氏
就労系福祉サービスには,通常の事業所で働くことが困難な方を対象に,(1)就労継続支援A型事業所(雇用契約に基づく,就労が可能な65歳未満の方。賃金を支給)(2)就労継続支援B型事業所(一般就労が困難。年齢制限なし。工賃を支給),一般就労を希望する65歳未満の方を対象とした方(3)就労移行支援事業所(利用期間2年,工賃がもらえる場合あり)があり,サービスを利用するためには,市町村役場で利用申請し,支給決定後にサービス利用が開始される。各地区にある障害者就業・生活支援センターは,身近な地域で職業生活を送れるよう関係機関と協力して支援していくこと等の説明がありました。
2難病患者さんの体験談発表
現在,就労継続支援A型事業所で働いているパーキンソン病の患者さんが発表してくださいました。発病から診断を受けるまでの経過や退職後の就職活動の苦労話,現在の事業所での就労活動等について,ユーモアを交え率直な思いを話されました。
3交流会
当事者の方やご家族に,講師3名を交えての交流会を開催しました。当事者やご家族の自己紹介後に交流会を実施。それぞれが,就労について悩んでいることや頑張っていることを話されました。病気を開示して就労することについては,講師から「開示して就職した方が,企業は体調面等に配慮できるのでその方がよいと思う。支援員は企業と当事者の方の両方を支援する役割があるので,ぜひ相談して欲しい」といった助言がありました。
<セミナーに参加しての感想>(一部抜粋)
(1)このような勉強会に参加してもっと情報を得たいです。
(2)いくつもの相談機関の情報を知ることができ良かった。就職を考える際に相談したいと思います。
(3)体験談を聞いて,私も頑張りたいと元気をいただきました。
(4)講師陣に不安に思っていることを聞くことができてよかったと思います。
等の感想が出されました。
参加者17名(当事者・家族7名,支援者6名,かごしま難病支援ネットワーク3名,その他1名)
今年度の就労支援セミナーは,対象疾患を炎症性腸疾患に限定して開催しました。難病法の施行を受け,難病相談・支援センターでは平成27年に就労に係るアンケートを実施しましたが,そのアンケートから消化器系疾患に係る就労状況等について行政説明を行いました。その後,当事者の体験発表がありましたが,発症当初の様子や病気との付き合い方,離職,再就職に至るまでのお話をいただきました。アンケート結果と体験談を受け「炎症性腸疾患の方の就労支援」についてグループワークを行いました。グループワークには,体験発表者や難病患者就職サポーターにも入っていただき,活発な意見交換が行われました。最後に難病患者就職サポーターから「炎症性腸疾患患者の就労支援の実際と課題」について御講話をいただきました。
<アンケート結果より>
【行政説明】
【体験発表】
【グループワーク】
【講話】
等々,御意見,御感想をいただきました。
難病のある方の就労支援の現状と課題について3人の講師からお話を伺いました。鹿児島労働局地方障害者雇用担当官からは,発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金や障害者トライアル雇用等の国の制度と,本県の難治性疾患患者の職業紹介状況についてお話がありました。次いで,ハローワークかごしま就職促進指導官からハローワークでの窓口の案内と職業訓練制度についてお話がありました。最後にハローワークの難病患者就職サポーターから事例を交えた就労支援の実際についてお話いただきました。講話終了後は参加者から活発な質問があり,参加者の関心の高さが窺えました。また参加者から,「各事業所や機関の就労における役割が良く分かった。」,「制度等についてよく理解できた」,「一般企業にもっと理解をのぞみたい」等々の感想・意見がありました。
グループワークでは当事者,支援者が偏らないようにグループ編成を行い,「難病の方の就労支援のあり方を考える」というテーマで話あっていただきました。各グループ熱心に意見交換が行われ,参加者から「相談する機関がたくさんあることを知ることができ,うれしかった。」,「医療機関との連携が大切と再認識できた,さっそく動いてみようと思った。」,「関係機関とのつながりを積極的に作っていきたい」等々の感想がありました。
講師の皆様,御参加いただいた皆様ありがとうございました。
参加者36名(当事者・家族等8名,支援者28名)の方に参加いただきました。
講演は,「難病のある方の就労支援の現状と課題」と題し,3人の講師からお話を伺いました。鹿児島労働局の地方障害者雇用担当官からは,障害者雇用促進法や障害者トライアル雇用事業等の国の制度と,本県における障害者雇用状況の推移や職業紹介状況についてお話がありました。次いでハローワークかごしまの就職促進官から,ハローワークでの窓口の案内と支援内容,障害や病気であることの開示・非開示のメリット・デメリット,難病患者への支援の現状と課題についてお話いただきました。最後に,昨年4月からハローワークに配置された難病患者就職サポーターから,サポーターの取り組みと,就労支援の実際について事例をとおして紹介がありました。参加者から「ハローワークや就職サポーターの取り組みが良く分かった。」「就労支援にあたっては,様々な支援機関の連携が必要だと思った。」「今後の支援の参考になった。」等の感想がありました。
グループワークでは,当事者・家族,支援者が偏らないようにグループ編成し,それぞれの立場で意見交換してもらいました。当事者の状況,雇用事業所の考え,支援者の支援内容・課題等お互いを知る機会となり,「当事者の気持ちを聞くことができ貴重だった。」「現状や情報交換ができ,有意義な意見交換ができた。」「行政や支援機関,企業との連携が重要。」等の感想がありました。
講師の皆様,御参加いただいた皆様ありがとうございました。
講話1
講話2
講話3
グループワーク
今回セミナーの事前と事後に,「難病の方の就労支援に必要と思うこと」と題してアンケートを実施しました。
就労支援に必要なこと | 事前 | 事後 |
疾患の特性に応じた仕事内容とのマッチング | 73.9% | 64.5% |
医療,福祉,雇用等の役割分担と連携 | 52.2% | 58.1% |
職場の理解,雇用事業所の拡大 | 26.1% | 64.5% |
事業所に対する法的な雇用義務と経済的動機付け | 26.1% | 45.2% |
その他 | 4.3% | 25.8% |
アンケートの結果,「職場の理解,雇用事業所の拡大」が事後で約40ポイント増,「事業所に対する法的な雇用義務と経済的動機付け」が約20ポイント増となり,講演やグループワークをとおして,雇用事業所に対する期待が大きくなったことが伺われます。なお,その他として「相談窓口の周知・拡大」,「難病に対する正確な情報の提供と周知」等の意見がありました。
参加者39名(当事者・家族9人,支援者28人,その他2人)の方に参加していただきました。
基調講演(1)では,鹿児島労働局職業安定部職業対策課の下山障害者雇用担当官とハローワークかごしま障害者援助部門石野主任就職促進官に国の制度,ハローワーク等での相談状況などお話しいただき,基調講演(2)では,なんさつ障害者就業・生活支援センターの川内主任就業支援員から,就業相談及び就労の実際と課題についてお話しいただきました。参加者から「国の制度・ハローワークでの相談状況を理解でき,関係機関との連携の必要性を認識した」「難病患者さんの就労は,本当に厳しいものがある」等の感想がありました。
体験発表「難病当事者の体験談」では,自己紹介のあと,就労についての経過と現在の職に就いていて思うこと,感じていることなどをお話しいただきました。参加者から「病気とうまくつきあいながら『何ができるか』をアピールしながら,仕事に就くことをあきらめないことも大事だと思った」「志を強く持ち,前向きに進んでいることに感動しました」「職場の理解はありがたいものだと思った」など多くの感想をいただきました。
体験発表「難病のある方を雇用している方の体験談」では,企業戦略として,障害者雇用,女性・高齢者の雇用に積極的に取り組んでいると企業理念を紹介されたあと,就労については,何より本人の就労意欲が大事なこと,また本人の採用にあたり,特段会社の施設整備はしなかったことやハード面の充実より「できないことをできるように知恵を出し合うことが大事」とのお話がありました。参加者からは「病気や障害を理解されている社風が伝わってきました」「とても感動したとともに,本人の“働きたい”という思いが,就職するにあたってとても重要だということがわかりました」など多くの感想をいただきました。
グループワークでは,当事者・家族,支援者それぞれの立場で意見交換ができるようグループをつくり,意見交換してもらいました。お互いの立場やお互いを知る機会となり,「関係機関の連携や各機関を活用することの大切さを知った」「さまざまな視点での意見交換ができた」などの感想がありました。
また,センターへのご意見等に「グループ討議はとても考えさせられる」とのご意見がありました。講師の皆様,御参加いただいた皆様,本当にありがとうございました。
日時 |
平成27年2月28日土曜日13時15分~16時 |
会場 |
ハートピアかごしま2階大会議室 |
内容 |
テーマ「難病のある方の安定的な就労を考える」 基調講演(1)「難病のある方の就労支援の現状と課題」 鹿児島労働局職業安定部職業対策課下山秀康障害者雇用担当官 ハローワークかごしま障害者援助部門石野隆一主任就職促進官 基調講演(2)「就労相談及び就労の実際と課題」 なんさつ障害者就業・生活支援センター川内崇司主任就業支援員 (3)体験発表 難病当事者の体験談当事者の方1名 難病のある方を雇用している方の体験談(株)中礼義肢製作所 (4)グループワーク 「難病の方の安定的な就労を考えよう!」 (5)まとめ セミナー終了後,個別相談を実施 |
対象者 |
難病当事者と家族,難病者の雇用に関心のある企業,患者会・保健所・医療機関等の支援者 |
参加者57名(当事者11人,家族4人,支援者26人,その他1人)と大勢の方に参加していただきました。
また,センターへのご意見等に「また,このような機会をつくって欲しい。楽しみにしている。」とのご意見をいただいた。講師の皆様,御参加いただいた皆様,本当にありがとうございました。
セミナー1
セミナー2
セミナー3
セミナー4
日時 |
平成26年2月8日土曜日13時15分~15時45分 |
会場 |
ハートピアかごしま2階大会議室 |
内容 |
テーマ「難病のある方の安定的な就職に向けた就労支援について」 (1)基調講演 講師:鹿児島労働局職業安定部職業対策課長山伸一障害者雇用担当官 ハローワークかごしま障害者援助部門廣瀬和泰上席職業指導官 (2)体験発表 難病当事者の体験談当事者の方1名 難病のある方を雇用している方の体験談(株)ぶどうの木八反田智恵子代表取締役 (3)グループワーク 「難病の方の安定的な就職を考えよう!」 (4)まとめ |
対象者 |
難病当事者と家族,難病者の雇用に関心のある企業,患者会・保健所・医療機関等の支援者 |
難病相談・支援センターでは,就労支援セミナーを今年度,下記の日程,内容で開催いたしました。
難病患者さんを対象とした就労支援セミナーでしたが,参加者は,難病患者さん2名,ご家族3名,支援者43名の参加がありました。
<講話>「社会保障制度について」・・・鹿児島障害年金相談センター立石謙作センター長
健康保険の傷病手当金についての基本的な説明や公的年金の障害年金についての受給要件などの基本的な説明をわかりやすく話して頂いた。
また,「障害年金手続きマニュアル」を独自に作成され,希望者には下記あてに連絡して頂ければ無料で郵送していただけるそうである。
鹿児島障害年金相談センター | 住所:鹿児島市星ヶ峯2-20-2 | Tel:099-275-7005 |
<シンポジウム>
「難病のある方の就労支援」・・・ハローワークかごしま障害者援助部門内野和久上席職業指導官
専門援助を必要とする方とは,障害者手帳所持者,外国人,生活保護受給者,難病の方など。ハローワークかごしまでは,障害者援助部門が窓口である。
「鹿児島障害者職業センターの就労支援」・・・鹿児島障害者職業センター小川倫央主任障害者職業カウンセラー
当センターを利用するのに障害者手帳は不要,是非利用してほしい。仕事の紹介は,ハローワーク,生活面の援助は就業・生活支援センター。難病の方の相談は年間5名ほど。
「働きたいを応援します!!かごしま障害者就業・生活支援センタ-の活動について」・・・かごしま障害者就業・生活支援センター下薗左和子主査支援員
県内に5箇所の支援センターがある。各センターごとに活動圏域が決まっており,地域に密着した支援を展開している。訓練機能はない。就職後の職場定着が一番大事。就職はゴールではなくスタートであり,長く働き続ける支援が必要である。難病の患者さんへの配慮を行うことは,すべての人にとっても働きやすい職場作りを行うことになる。
「鹿児島県の障害者雇用支援対策」・・・商工労働水産部雇用労政課竹村栄作主査
平成25年4月1日から障害者法定雇用率が引き上げになる。障害者就業・生活支援センターを7箇所の障害圏域に設置,あと2箇所設置予定である。
「患者の立場から」・・・当事者の方2名にお話をしていただいた。
「障害者」と「難病のある人」では違う。一緒に考えると支援は進まない。難病患者は仕事のスキルはもっているが,体がいうことをきかない。働き方を変えるという発想が大事。
職場の上司に病気の理解がないとストレス度も上がる。「治してから来い」と言われたこともあるが,同僚が「会社が辞めろ」と言うまでいろと言ってくれて救われた。自分も人が見ていないところで努力はした。
「1日1日を大切にする」難病は今日は良いけど明日はわからない。今日できることは今日のうちにやる。難病があっても一般常識は持っておくべき。一般社会の理解を深める努力も必要。
「難病相談・支援センターにおける就労支援」・・・難病相談・支援センター堀脇由加社会福祉相談員
難病相談・支援センタの就労支援の取り組みや相談実績等を紹介した。
第1回目の就労支援セミナーとしては,まずは情報を知る。顔を知るということが重要であることを理解していただいた。
<アンケートより>
【講話】
【シンポジウム】
などなど,ご意見・ご感想をいただきました。
☆下記の日程及び内容で行われました。
日時 |
平成24年12月13日木曜日13時20分~16時 |
会場 | ハートピアかごしま1階多目的ホール |
内容 |
テーマ「難病のある方のための就労支援について」~それぞれの立場から~ 1講話「社会保障制度について」 立石社会保険労務士事務所特定社会保険労務士立石謙作氏 2シンポジウム(7名)座長:鹿児島県難病相談・支援センター原田ケイ子副所長 ハローワークかごしま障害者援助部門内野和久上席職業指導官 助言者:立石社会保険労務士事務所特定社会保険労務士立石謙作氏 |
対象者 |
難病当事者と家族,難病者の雇用に関心のある企業,患者会・保健所・医療機関等の支援者 |
よくあるご質問
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(火・祝日を除く)9時から16時
E-mail:soudan@po.pref.kagoshima.jp
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