難病患者就労支援セミナー

令和5年度難病患者就労支援セミナー（支援者向け）を開催しました
（令和6年2月16日）

支援者や企業等が難病および難病患者の就労についての理解を深め，難病患者へのより良い就労支援が行えることを目的として，本セミナーを開催しました。

日時	令和6年2月16日（金曜日）午後1時00分～午後4時00分
場所	ハートピアかごしま1階多目的ホール（ハイブリッド形式）
参加者	参加者数：30名（発表者，スタッフ除く） 【参加者所属】 障害者就業・生活支援センター，就労移行支援事業所，就労継続支援事業所，障害者支援施設 患者会，保健所等
内容	（1）難病相談・支援センターからの報告 （2）当事者の体験談（膠原病の方の体験談） （3）関係機関からの情報提供・事例報告等 ハローワークかごしま難病患者就職サポーター 鹿児島産業保健総合支援センター 鹿児島障害者職業センター かごしま障害者就業・生活支援センター （4）グループワーク（意見交換等）
会の様子
参加者の 感想など	御本人の御苦労，難病の人へのサポート，考え方を学べました。 病状について具体的にきいて印象に残った。病気を知ることの大切さがわかった。 いろいろな支援機関との情報交換ができ，非常によかったと思います。 これまでイメージしていたものよりも，支援する上での視野が広がったような気がしました。 今後の難病の方に対する支援の方向性を考えられた。

令和5年度難病患者就労支援セミナー「仕事について語ろう会」
（対象疾患の限定なし）を開催しました。（令和5年11月24日）

日時	令和5年11月24日（金曜日）13時30分～15時30分
場所	ハートピアかごしま2階大会議室
対象	難病患者・家族・支援者等
内容	(1)情報提供 「難病患者の就労について」鹿児島県難病相談・支援センター 「難病の方の就労支援」ハローワークかごしま（難病患者就職サポーター） 「治療と仕事の両立支援について」鹿児島産業保健総合支援センター (2)交流会 10名の参加がありました。（患者，家族，支援者）
参加者 感想など	他の病気の方のことも聞けてよかったです。 いろいろな情報を聞かせていただき参考になり，ありがたかったです。 参加しないとわからないことがあるということがわかり，これからも積極的に情報を集めたいと思います。 雇用側の声も聞きたいです。

 

令和5年度難病患者就労支援セミナー「仕事について語ろう会」
（膠原病の患者さん向け）を開催しました。（令和5年8月25日）

日時	令和5年8月25日（金曜日）13時30分～15時30分
場所	ハートピアかごしま2階大会議室
対象	膠原病の患者・家族・支援者等
内容	(1)情報提供 「難病患者の就労について」鹿児島県難病相談・支援センター 「難病の方の就労支援」ハローワークかごしま（難病患者就職サポーター） 「治療と仕事の両立支援について」鹿児島産業保健総合支援センター (2)交流会 8名の参加がありました。（患者，家族，支援者，ボランティア）
参加者 感想など	専門的な話が聴けて，今後の参考になった。 今後も定期的に開催して欲しい。 もう少し人数が集まっていたら良かったなと思いました。

令和4年度難病患者就労支援セミナー（支援者向け）を開催しました（令和5年1月27日金曜日）

支援者が難病および難病患者の就労についての理解を深め，難病患者へのよりよい就労支援が行えることを目的に，令和5年1月27日（金曜日）に支援者向けの就労支援セミナーを開催しました。

日時	令和5年1月27日（金曜日）午後1時00分～午後4時00分
開催方法	オンライン（Webex使用）
参加者	障害者就業・生活支援センター職員 就労支援事業所職員 社会福祉協議会職員 保健所難病担当職員 患者団体関係者計34名
内容	1難病相談・支援センターからの報告 ・鹿児島県の指定難病受給者の現状と難病相談・支援センターの就労支援 2関係機関からの報告・情報提供 （1）難病患者就職サポーター（ハローワークかごしま） （2）鹿児島産業保健総合支援センター 3講話 ～治療をしながら生きる人の理解・支援のヒント～ 「難病患者の就労支援」 講師：就労支援ネットワークONE代表中金竜次氏
参加者の感想	・様々な事例を含めてご説明いただき，大変わかりやすかったです。就労支援と一言でいっても，たくさんの視点や調整が必要であり奥が深いなあと思いました。 ・何が課題であり，今後の取り組くみがどうあるべきか等，日ごろの支援で感じていること，共感できること等，勉強になることが多かったです。 ・連携を作り上げていく中での苦労や，その後に連携の中から利用者の相談件数が上がっていくという流れに，鹿児島も今以上に取り組んでいく必要性を感じました。 ・たくさんの情報提供ありがとうございました。知ること，伝えることにより歯車が動き出す。他職種との連携，関係機関との連携，とても大事だと思います。

令和4年度難病患者就労支援セミナー「仕事について語ろう会」を開催しました（令和4年5月29日日曜日）

_{今年度は潰瘍性大腸炎・クローン病の患者さんを対象に，難病患者就労支援セミナー「仕事について語ろう会」を開催しました。}

日時	令和4年5月29日（日曜日）10時30分～12時00分
開催方法	オンライン（Webex使用）
対象	県内の潰瘍性大腸炎・クローン病の患者さん
内容	情報提供 難病相談・支援センター「県内の難病患者の就労について」 難病患者就職サポーター「難病患者就職サポーターの支援について」 患者交流会 5名の参加がありました。
参加者 の感想	交流会が凄く楽しかったです。色ん仕事などの話が聞けて面白かったです。また開催されるなら参加したいです。 ・初めて同じ病気の方との交流会に参加しました。とてもいい機会になりました。悩みを共有できてよかったです。 ・これまで，同じ病気の人と話すことがなかったので，いろいろなことを知れてよかったです。 ・皆さん初対面でなかなか話が広がらなかったが，仕方ないと思いました。

令和3年度難病患者就労支援セミナー「仕事について語ろう会」を開催しました。

今年度は潰瘍性大腸炎・クローン病の患者さんを対象に，難病患者就労支援セミナー「仕事について語ろう会」を開催しました。

日時	第1回：令和3年11月26日（金曜日）午前10時30分～12時（参加2名） 第2回:令和3年12月24日(金曜日)午後1時30分～3時 第3回:令和4年1月28日(金曜日)午後1時30分～3時 ＊第2回，第3回については，中止しました。
会場	ハートピアかごしま3階セミナールーム
対象	県内の潰瘍性大腸炎・クローン病の患者さん
内容	難病相談・支援センターと難病患者就職サポーターからの情報提供 患者交流会

令和2年度難病患者就労支援セミナーの開催について

令和2年度難病患者就労支援セミナーにつきましては，新型コロナウイルス感染症拡大防止への配慮のため書面開催としました。

内容につきましては，下記のとおりです。

開催方法	書面開催（情報誌の発行）
内容	難病患者の現状報告 難病患者の就労を支援する各機関の紹介 ・ハローワーク鹿児島（難病患者就職サポーター） ・かごしま障害者就業・生活支援センター ・鹿児島障害者職業センター ・鹿児島産業保健総合支援センター 就労支援事例の紹介 令和2年度難病患者就労支援セミナー（PDF：1,292KB）

 

令和元年度難病患者就労支援セミナーを開催しました（令和元年12月20日金曜日）

支援者や企業等が難病および難病患者の就労についての理解を深め，難病患者へのよりよい就労支援が行えることを目的に，令和元年12月20日（金曜日）に支援者向けの就労支援セミナーを開催しました。

日時	令和元年12月20日（金曜日）13時30分～16時
場所	ハートピアかごしま2階大会議室
参加者	障害者就業・生活支援センター職員，相談支援事業所・就労移行支援事業所職員，難病患者支援を行う医療機関， 難病患者の雇用に関心のある企業，保健所難病担当者等参加者計28名
内容	難病相談・支援センターからの報告 ・難病患者就職サポーターの支援について（ハローワーク鹿児島難病患者就職サポーター） ・仕事と治療の両立支援について（鹿児島産業保健総合支援センター） ・事例発表 （1）難病患者の就労支援の取り組み～在宅テレワークを希望する方への支援について～ 発表者：就労サポートセンターラシーネ （2）企業からの報告 発表者：アルバック九州株式会社 ・意見交換（グループワーク）

 

H30年度難病患者就労支援セミナーを開催しました（平成31年1月23日水曜日）

このセミナーは，難病患者さんの就労支援方法について学び，理解を深めてもらうことを目的に，支援者の方を対象に年1回開催しています。今年度は「膠原病の方の就労支援を学ぶ」をテーマに開催しました。

参加者28名（支援者19名，当事者及び家族9名）

1膠原病患者の体験談発表

就労中に全身性エリテマトーデスを発病し，休職後職場復帰した患者さんに，今までの経過や現在の様子等をインタビュー形式でお話していただきました。

Q：仕事を続けるために心掛けていることは？

A:規則正しい生活をし，疲れたら早めに就寝すること。

Q：病気の開示については？

A:伝えている。膠原病は目に見えない症状が多いので，病気を理解してもらい，仕事量を調整してもらえるのであれば，伝えることは大事なことだと思う。

2講話「膠原病のある方への就労支援の実際と課題」について講師：ハローワークかごしま難病患者就職サポーター中村哲也氏

「日頃相談を受ける中で，難病患者さんは周囲へ迷惑をかけると思い，働き続けられるのに早まった退職をしてしまう方や，そのことを誰に相談してよいかもわからずにいる方が多いと感じている。相談すること自体勇気が必要で傷つくこともあるが，悩んでいる時はまずは相談して欲しい。『鹿児島産業保健総合支援センター』は医療機関と企業をつなげる場所の一つなので，そういった施設も活用して欲しい。」といった内容でした。

3グループワーク「当事者にとって無理のない働き方について一緒に考えよう」

（1）相談を受けるだけではなく，次につなげられるよう情報提供する。選択肢を増やすことが支援には大切。

（2）支援者は，難病患者さんが一番困っていること，できること・できないことを明確にしたうえで支援を考えていく必要がある。

等の意見が出されました。

4講話「膠原病の症状と治療，就労に伴う配慮について」講師：吉玉リウマチ・内科クリニック吉玉珠美先生

講話では膠原病の病気についてや治療，日常生活の注意点等についてお話がありました。先生が日頃診療している中で感じることとして，膠原病は病気が目に見えないので，周囲から理解してもらえず，悩んでいる方が多いということでした。そのため（1）まず周囲が病気のことを理解する意識を持つことが大切（2）病気を再燃させるような要因をできるだけ避けられるような仕事内容にしてもらう等，よく話し合うことが大切（3）患者本人も病気について正しい知識を持ち治療を怠らないこと（4）瞬間的な100点より継続的な60点を意識することが大切，といった内容でした。

＜セミナーに参加しての感想＞（一部抜粋）

（1）患者さん自身が，自分の体験を発表することはとても難しいと思うが，同じ女性として頑張っている姿に感動しました。

（2）病気について理解できていないこと，難病患者さんの思いや辛さ，困り事等を知る事ができてよかった。今後自分たちが何をしていかなければならないかを考える機会になりました。

 

 

H30年度難病患者さんのための就労セミナーを開催しました（平成30年11月16日金曜日）

難病患者さんが利用できる制度等を学び，より良い就労選択ができるようにすることを目的に，難病患者さんを対象にしたセミナーを開催しました。

参加者：20名（当事者：12名，家族6名，支援者2名）

1講話「県内で活用できる相談機関と就労系福祉サービスについて」講師：かごしま障害者就業・生活支援センター主査支援員谷山勝啓氏

就労系福祉サービスには，通常の事業所で働くことが困難な方を対象に，（1）就労継続支援A型事業所（雇用契約に基づく，就労が可能な65歳未満の方。賃金を支給）（2）就労継続支援B型事業所（一般就労が困難。年齢制限なし。工賃を支給），一般就労を希望する65歳未満の方を対象とした方（3）就労移行支援事業所（利用期間2年，工賃がもらえる場合あり）があり，サービスを利用するためには，市町村役場で利用申請し，支給決定後にサービス利用が開始される。各地区にある障害者就業・生活支援センターは，身近な地域で職業生活を送れるよう関係機関と協力して支援していくこと等の説明がありました。

2難病患者さんの体験談発表

現在，就労継続支援A型事業所で働いているパーキンソン病の患者さんが発表してくださいました。発病から診断を受けるまでの経過や退職後の就職活動の苦労話，現在の事業所での就労活動等について，ユーモアを交え率直な思いを話されました。

3交流会

当事者の方やご家族に，講師3名を交えての交流会を開催しました。当事者やご家族の自己紹介後に交流会を実施。それぞれが，就労について悩んでいることや頑張っていることを話されました。病気を開示して就労することについては，講師から「開示して就職した方が，企業は体調面等に配慮できるのでその方がよいと思う。支援員は企業と当事者の方の両方を支援する役割があるので，ぜひ相談して欲しい」といった助言がありました。

＜セミナーに参加しての感想＞（一部抜粋）

（1）このような勉強会に参加してもっと情報を得たいです。

（2）いくつもの相談機関の情報を知ることができ良かった。就職を考える際に相談したいと思います。

（3）体験談を聞いて，私も頑張りたいと元気をいただきました。

（4）講師陣に不安に思っていることを聞くことができてよかったと思います。

等の感想が出されました。