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更新日:2024年1月12日

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医療相談

 

令和5年度医療相談(所内)を開催します

原発性胆汁性胆管炎(令和6年2月24日開催)

日時 令和6年2月24日(土曜日)午後1時30分~午後3時30分
場所 ハートピアかごしま2会議室
対象者 原発性胆汁性胆管炎の患者・家族・関係者等
内容 医師講話・患者交流会
申込方法 電話・メール・申し込みフォーム(下記URLまたは案内チラシ参照)
https://shinsei.pref.kagoshima.jp/SksJuminWeb/EntryForm?id=xChEgxQR(外部サイトへリンク)
申込期限 令和6年2月19日(月曜日)
連絡先 TEL:099-218-3133(火曜日・祝日除く9時00分~16時00分)
メール:nanbyou@pref.kagoshima.lg,jp【難病相談・支援センター相談課】
その他 参加料無料案内チラシ(PDF:251KB)
 

令和5年度医療相談(所内)を開催しました

線維筋痛症・慢性疼痛(令和5年8月27日開催)

【参加者】患者3名,家族2名,支援者2名,ボランティア3名

講話:「痛みの治療法と付き合い方~慢性疼痛(線維筋痛症)~」
講師:志學館大学間関係学部理臨床学科

  • 日本の有病率は,人口比1.7%(推定200万人)
  • 慢性疼痛の痛みの評価では「身体面」「精神・心理面」「社会・生活面」からの3方面からの適切な評価が必要。
  • 長期に続く痛みの治療では,できるだけ早期の段階で痛みを取り除くことが大事。ストレスや心身疲憊状態,怒りの感情を抑圧してるような方も多い。

ご意見・ご感想(アンケート結果から)

  • 服薬について主治医以外のドクターから話を伺う機会はなかなかないので有り難かったです。
  • 気になっていたことについてダイレクトにご意見をうかがうことができました。
  • 治療法,痛みに対しての対処の仕方がいろいろとある事を知れて良かった。

講話

多発性硬化症(令和5年5月28日開催)

【参加者】者10名,家族2名,ボランティア1名

講話:「一生懸命,その日その日を生きることではないだろうか」
講師:鹿児島県難病相談・支援センター所長・国立病院機構南九州病院名誉院長

  • 多発性硬化症(MS),視神経脊髄炎(NMOSD),MOG抗体関連疾患(MOGAD)があり,脱髄性の
    疾患で多発性におこる。
  • 寛解増悪を年単位で繰り返す。急性期の治療,再発進行を抑える治療,症状を緩和する治療がある。
  • 症状の緩和のために,十分な休息,運動,体温を上げない,バランスの取れた食事,ストレスを緩和
    する等それぞれの体調に合った生活をすることが大切。

医師講話交流会スマイル

ご意見・ご感想(アンケート結果から)

  • いろいろな人の症状や治療法を聞けて,自分にあった治療であれば,あせる必要は無いと思いました。
  • 様々な事例に対して対処法を聞けて良かった。
  • 皆さんの体験を聞かせていただいて励みになりました。

 

令和4年度医療相談(所内)を開催しました

膠原病患者の口腔ケア(令和5年3月11日開催)

【参加者】者10名,家族2名,支援者1名,ボランティア1名

講話:「膠原病患者の口腔ケア」
講師:鹿児島大学病院腔外科任准教授

  • 健康を保つには,口からおいしく食べること。健康は,体の健康,精神の健康,社会的健康がそろっている状態。社会的健康が注目されており,引きこもりや買い物に出ない,何も食べたくないということは,不健康の始まりだと言われている。
  • う歯は,細菌,プラーク糖質,歯の質,時間の4つがそろうと成立する。食べたら磨くを徹底すれば,虫歯にはならない。
  • 膠原病は,自己免疫性疾患の総称である。ステロイド剤や免疫抑制剤などの薬物療法を行うため,低下する。そのため,口腔ケアによる感染症予防が重要。
  • 唾液には,自浄作用や抗菌作用,粘膜保護の役割がある。唾液を分泌させるには,唾液分泌促進薬や唾液腺刺激療法がある。唾液腺刺激療法は,咀嚼や味覚(酸味・うま味)による刺激,口腔筋機能療法(口呼吸の予防により,蒸散を防ぐ)がある。

    口腔ケア1

ご意見・ご感想(アンケート結果から)

  • いろいろな話を,体験を混じえて話していただき,大変参考になり,楽しく聞くことができました。
  • 膠原病の口腔ケアをはじめ,細菌のことまで学べて,勉強になりました。
  • 病気のことを自分もよく理解して,日々の生活が良くなるように努力したいと思っています。

特発性拡張型心筋症(令和4年11月27日開催)

専門医による個別相談

担当医:鹿児島大学病院臓血管・高血圧内科学
相談者:1組

治療の選択肢の助言,日常生活での注意点など,相談者の悩みに丁寧に対応していただきました。「いつも主治医と話すだけだったので,今回とても良い機会をいただいた」等の感想をいただきました。

【疾患の概要】

  • 心臓は収縮・拡張を交互に繰り返すことで全身に血液を送り届けるポンプとしての役割を果たしていますが,特発性拡張型心筋症は,心臓の筋肉の収縮する能力が低下し,左心室が拡張してしまう病気です。
  • 心臓の病気の中には,高血圧,弁膜症,心筋梗塞などが原因で,見た目は拡張型心筋症と同じような心臓の異常を起こすケースもあり,特定心筋症でないことを確認することは特発性拡張型心筋症を診断する上で重要です。

 

下垂体前葉機能低下症(令和4年11月5日開催)

専門医による個別相談

担当医:鹿児島大学病院尿病・内分泌内科学先生
相談者:3組

病気の経過や治療への不安等,相談者の悩みに対し丁寧に対応していただきました。相談者からは「本当に来て良かった。」「相談したいことを全て聞くことができた。大満足です。」等の感想が寄せられました。

【疾患の概要】

  • 下垂体とは,頭蓋骨の中で脳の下にぶら下がるように存在する小さな内分泌器官で,前葉と後葉の2つの部分からなります。前葉は,6種類のホルモン(副腎皮質刺激ホルモン,甲状腺刺激ホルモン,成長ホルモン,黄体化ホルモン,卵胞刺激ホルモン,プロラクチン)を分泌します。
  • 前葉ホルモンは,副腎皮質,甲状腺,性腺など数多くの末梢ホルモンの分泌を調整しているため,前葉ホルモン分泌が障害されると,結果的に副腎皮質ホルモン,甲状腺ホルモン,性ホルモンなどの分泌にも異常が生じ,ホルモンの種類により多彩な症状が現れます。
  • 下垂体前葉機能低下症とは,下垂体ホルモンの一部またはすべてが何らかの原因で十分に分泌ができず,下垂体ホルモン自体およびその調整下にある末梢ホルモンが欠乏した状態を意味します。

膿疱性乾癬(令和4年7月31日開催)

【参加者10名】(当事者6名,家族3名,ボランティア1名)

講話:「膿疱性乾癬の特徴と治療について」
講師:鹿児島大学大学院歯学総合研究科皮膚科学東裕子先生

  • 膿疱性乾癬の特徴は,発熱,膿疱,浮腫など体全体に症状が出ること。どちらかといえば女性が多い。最初から膿疱性乾癬と診断される方もいるが,尋常性乾癬から膿疱性乾癬へ移行することもある。
  • 治療法には,外用剤や紫外線治療,内服薬,生物学的製剤等がある。いくつかを組み合わせて行う。生物学的製剤は,内臓に影響を与えないため,飲み薬に比べると比較的副作用は少ない。
  • 最近では,生物学的製剤の一つとしてスペビゴが承認された。

膿疱性乾癬医療相談

患者会からの情報提供:鹿児島乾癬患者会会長

  • 鹿児島乾癬患者会は,2013年10月に全国20番目として立ち上げた。鹿児島乾癬患者会の頭文字をとって通称「KAPPA(かっぱ)」と呼ばれている。
  • 患者会では,患者同士の交流だけでなく,勉強会や会報の発行をしている。
  • 今年の9月10日(土曜日)には,全国乾癬学習懇談会「みんなで語ろう乾癬についてin鹿児島2022」が集合形式とzoomの両方で行われる。興味のある方はぜひ参加してほしい。

 

ご意見・ご感想(アンケート結果から)

  • 治療法についてより詳しく知ることができ,今後の経過観察もしっかりしようと思えました。
  • 患者会について,周りに相談・共感できる人がいないので,共感が持てました。
  • 患者歴が長いので自分の病気のことは知っているつもりですが,まだまだ知らないことがあるのだなと思いました。

若年性パーキンソン病(令和4年5月7日開催)

【参加者6名】(当事者5名,関係者1名)

講話:「若年性パーキンソン病とその付き合い方」
講師:鹿児島県難病相談・支援センター所長

  • 若年性パーキンソン病は,40歳以下で発症した場合をいう。病気の進行が緩やか,レボドパがよく効くなどの特徴がある。
  • 黒質の神経が変性し,ドパミンが減ることによって,手足の震えや,筋肉のこわばり,体のバランス低下などの症状が現れる。
  • 病気とうまく付き合うには,おかれている状況や病気について知ることが大切。必要以上に心配しない,医師や介護者とのよい関係を築く,オフが強い時間はゆっくり過ごし,オンの時にしたいことをする。

 

患者会からの情報提供:全国パーキンソン病友の会年会久保代子代表

  • パーキンソン病は,個人によって症状が様々である。個性として捉えていただければありがたい。
  • 鹿児島県支部では,国会請願の署名に力を入れている。その他,卓球も行っている。同じ仲間がいると思うだけで,支えになる。ひとりで悩まずつながることで,大きな力を共有することができる。ぜひ一緒に克服していきたい。

 

ご意見・ご感想(アンケート結果から)

  • 今後のことが想像もつかず不安だったが,少し不安を減らすことができたと思います。
  • 自分の症状と同じ症状の方がいらっしゃること,みなさんパーキンソン病と上手に付き合っていく工夫と努力をされていることが聞けて参考になりました。

令和3年度医療相談(所内)を開催しました

高安動脈炎(令和3年12月11日開催)

【参加者6名】(当事者2名,家族2名,ボランティア2名)

講話:「高安動脈炎」講師:鹿児島大学病院血液・膠原病内科秋元正樹先生

  • 毎年の新規発症者は300人前後であり,女性が83.8%と多い。
  • 高安動脈炎の合併症で多いのは,高血圧症(39.4%),大動脈弁閉鎖不全(33.2%),大動脈瘤(15%)等である。
  • 治療には,ステロイドやトシリズマブを使用。トシリズマブは,1~2週間に1回自己注射を行う。

 

ご意見・ご感想(アンケート結果から)

  • 普段疑問に思っていることを専門的に聞くことができて良かったです。
  • 概略を理解できたような気がします。また機会があれば,聞かせてもらいたいと思います。

 

好酸球性副鼻腔炎(令和3年11月6日開催)

【参加者13名】(当事者11名,家族1名,ボランティア1名)

講話:「好酸球性副鼻腔炎~最近の治療~」講師:鹿児島大学耳鼻咽喉科・頭頸部外科学川畠雅樹先生

  • 副鼻腔炎の患者は全国で200万人程度いる。その中でも好酸球性副鼻腔炎の患者は2万人ほど。手術をしてもすぐに再発し,難治性であることが特徴。
  • 主な症状は,多発性ポリープ(鼻茸),膿性の粘っこい糸を引くような鼻汁,嗅覚障害,喘息合併である。篩骨洞の上側に嗅神経があるため,早い段階から嗅覚障害が生じる。
  • 日常生活の注意点は,風邪を引かないように感染予防に心がけることと,この病気の患者はアスピリン喘息を起こしやすいため市販の風邪薬や湿布剤の使用は控えること。

 

ご意見・ご感想(アンケート結果から)

  • 知らないことを知ることができました。
  • 嗅覚障害など自分でも感じている症状を同じようにもっている方が多くいることが分かり,自分だけではないのだと思うことができました。

好酸球性副鼻腔炎医療相談

重症筋無力症(令和3年10月10日開催)

【参加者10名】(当事者7名,家族3名)

講話:「重症筋無力症注意するべきポイント」講師:鹿児島大学病院脳神経内科﨑山佑介先生

  • 重症筋無力症は,神経筋接合部(神経と筋肉のすき間)の病気である。筋肉の病気ではない。その原因は,抗アセチルコリン受容体抗体などの自己抗体であり,20%に胸腺腫を合併する。
  • 目の症状が多く(ものが二重に見える,まぶたが下がる),症状が変動しやすい特徴がある。
  • ステロイドを必要最低限に抑えることが,長期的な予後を考える上で重要である。
  • 薬の副作用をよく理解し,感染予防や十分な睡眠をとるように心がけてほしい。

 

ご意見・ご感想(アンケート結果から)

  • 先生のお話が分かりやすかったです。ほかの方の話も聞けて良かった。
  • 病気そのものがよく分かりました。
  • 初めて参加しましたが,先生の話を聞いて,気が楽になりました。

脊髄小脳変性症(令和3年5月23日開催)

【参加者21名】(当事者5名,家族12名,関係者1名,ボランティア3名)

講話:「脊髄小脳変性症について」講師:難病相談・支援センター福永秀敏所長

  • 脊髄小脳変性症は,小脳や脊髄の変性により歩行障害,言語障害,運動障害を来す疾患。遺伝性,非遺伝性のいずれもある。
  • 薬については,主治医と相談しながら決めるのがよい。病気や薬と折り合いをつけることも必要である。
  • 生活する中で気分が滅入ることもあるだろう。目標を持ってリハビリをしたり,体を動かしたりすることがとても大切になる。病気と闘うとよく言うが,闘ってもしょうがない。病気と仲良くしてほしい。

 

患者会からの情報提供:SCDスマイルクラブ津﨑美保代表

  • SCDスマイルクラブは,2009年7月4日に設立し,10年が経過した。年に数回,勉強会や交流会を行っている。
  • 笑うことはストレス軽減につながるとされている。スマイルクラブもいつまでも笑っていたいという思いを込めてこの名前にした。新型コロナウイルス感染症が拡大する中で活動を模索しながら,つながりをどう見つけるか考えて活動を続けていきたい。

ご意見・ご感想(アンケート結果から)

  • 病気について系統的に理解することができました。
  • 患者本人の体験談を聞くことができてよかったです。
  • 病気とうまく付き合っていくことが大切だと分かりました。

 

令和2年度医療相談(所内)を開催しました

皮膚筋炎/多発性筋炎(令和2年11月1日開催)

専門医による個別相談

担当医:泉原リウマチ・内科クリニック院長泉原智麿先生

相談者:3組

病気の進行や今後の見通し,ステロイド治療への不安等,相談者の悩みに対し丁寧に対応していただきました。相談者からは「不安が解消され,大満足です。」「わざわざ遠方から出てきてよかった。」等の感想が寄せられました。

【疾患の概要】

  • 自己免疫性の炎症性疾患で,膠原病の一つに分類される。体幹や四肢近位筋,頸筋,咽頭筋などの筋力低下をきたす。特徴的な皮膚症状(ゴットロン徴候やゴットロン丘疹,ヘリオトロープ疹)を伴うものを皮膚筋炎(DM),伴わないものを多発性筋炎(PM)と呼ぶ。また,皮膚症状のみで筋症状を欠くものを無筋症性皮膚筋炎(ADM)と呼ぶ。
  • 間質性肺炎と悪性腫瘍は生命予後に関わる合併症である。間質性肺炎は多発性筋炎,皮膚筋炎のどちらにも発症リスクが高い。悪性腫瘍は皮膚筋炎の約25%,多発性筋炎の約6%に発症のリスクがあると言われており,筋炎発症前後1~2年間は特に注意が必要である。
  • 少なくとも年1回は胸部レントゲン検査や各種がん健診を受検することが大切である。

ライソゾーム病(令和2年9月13日開催)

専門医による個別相談

担当医:鹿児島大学病院脳神経センター脳神経内科講師橋口昭大先生

相談者:1組(2名)

相談者が不安や疑問に思っていたことに対し担当医が丁寧に対応されたことで,相談者からは「とてもよく分かった。来て良かった。」との感想が寄せられました。

【疾患の概要】

  • 人の体は何億もの細胞の集まりであり,細胞は体の臓器を形作りそれぞれの役割を果たしている。細胞が正常に新陳代謝を営んでいると,人は健康な体を保つことができる。ライソゾーム病は新陳代謝に関わる酵素の一つが先天的に欠損していることで,本来は排出されるべき老廃物が細胞(ライソゾーム)内に次第に蓄積していく疾患である。
  • ライソゾーム病のほとんどが,「常染色体劣性遺伝形式」で遺伝する。
  • ライソゾーム病は約50種類の疾患が含まれ,幅広い年齢分布で発症する。発症年齢が早いほど進行が早いことから,早期診断と治療が望まれる。

令和元年度(平成31年度)医療相談(所内)を開催しました

ミトコンドリア病(令和2年2月1日開催)

【参加者数11名】(当事者5名,家族4名,関係者2名)

講話:「ミトコンドリア病」師:鹿児島大学学術研究院歯学域医学系神経内科・老年病学

  • ミトコンドリアは,1細胞の中に100から2000個ほど存在し,電子伝達系を介してエネルギーを作り出す働きをしている。ミトコンドリア病は,ミトコンドリアの機能が低下することによって,細胞の活動が低下し,筋,脳,膵臓など様々な臓器に異常を生じる疾患群である。
  • ミトコンドリア病には様々な重症度があるため,日常生活に応じたカロリー量を設定し,ビタミンを多く含んだバランスよい食事をとることが基本となる。
  • ミトコンドリア機能の低下と疲労には関連があることは多くの報告で確認されている。ミトコンドリアに負担をかけないように規則正しい生活を行い,過労を避け,十分な休養と睡眠をとることが重要である。また,適度な有酸素運動は,筋肉をつけ,運動能力の改善に有効である。

患者・家族交流会

【ご意見・ご感想】(アンケート結果から)

  • 家族のために勉強することができました。ありがとうございました。
  • とてもよく分かりました。患者ご本人やご家族の話も聞けてよかったです。
  • 今の薬と規則正しい生活をできるだけ長く続けられるといいと思いました。

ミトコンドリア病医療相談

 

多発性のう胞腎(令和元年12月14日開催)

【参加者数13名】(当事者10名,家族3名)

講話:「多発性のう胞腎」師:鹿児島大学病院腎臓内科

  • 多発性のう胞腎は,腎臓にのう胞(液体の詰まった袋)がたくさんでき,そののう胞が大きくなる遺伝性の病気です。腎臓にのう胞が増えて大きくなってくると,腎臓は大きくなり,機能が低下し,最終的には腎臓が働かなくなることもあります。ただし,進行は個人差が大きいです。多発性のう胞腎以外の腎のう胞性疾患もあります。無症状で健診で発見されることも多いです。
  • 「のう胞腎かも・・」と不安になったら,まずは,ご家族(肉親)にのう胞腎や透析を受けている方がいらっしゃるか聞いてみてください。いらっしゃる場合は,近くの腎臓内科または泌尿器科を受診していただき,エコーの検査を受けてください。いない場合は,可能性は低いですが,エコー検査である程度診断ができます。また,定期的な健診による腎機能のチェックも重要です。
  • 合併症の1つである脳動脈瘤も要注意です。脳動脈瘤は若くても発症し,脳出血を起こすことがあります。ご家族に脳出血の方がいらっしゃる場合は早めに頭部のMRIを受けることをお勧めします。

患者・家族交流会

【ご意見・ご感想】(アンケート結果から)

  • 多発性のう胞腎と診断されてから,初めて同じ病気の方とお話が出来てよかったです。
  • 先生の話が聞けて,勉強になりました。

12月14日医療相談

 

自己免疫性肝炎(令和元年11月24日開催)

【参加者数17名】(当事者12名,家族・知人5名)

講話「自己免疫性肝炎について知ろう!」師:鹿児島大学病院消化器内科太郎

  • 肝臓は症状が出た時には既に進行している「沈黙の臓器」。症状が出る前にいかに早期発見,早期治療をするかが重要。血液検査でAST,ALTが30を超えるようであれば,一度,肝臓専門医を受診した方がよい。
  • 自己免疫性肝炎は,自分自身の免疫細胞の異常により,慢性,進行性に肝障害が起こる病気。原因不明。男女比は1対7で中高年の女性に多い。
  • 薬を使った治療が主で,第一選択薬として副腎皮質ステロイドが使用されているが,副作用には注意が必要。その他の薬にアザチオプリン(イムラン),ウルソデオキシコール酸がある。寛解例の予後は良好であるが,基本的には長期的な治療継続が必要。

患者交流会

【ご意見・ご感想】(アンケート結果から)

  • 初めての参加でしたが,皆様いろいろな苦しい思いをされていて,自分だけではないと思えたことが私にとっていい励みになりました。
  • 先生のお話から病気に対して安心感が生まれました。ありがとうございます。交流会は皆様の体験を聞かせていただき,参考になりました。
  • 日頃,受診する時に聞けなかった内容でしたので,本日受講できてよかったです。

11月24日医療相談

 

 

進行性核上性麻痺(令和元年6月1日開催)

【参加者数12名】(当事者1名家族11名)

講話「進行性核上性麻痺病気とのつきあい方」講師:難病相談・支援センター福永秀敏所長

  • 主症状は,歩行障害や転倒,球麻痺症状。パーキンソン病に似ているが,パーキンソン病より球麻痺症状が強く,後方に転倒しやすい。病気の原因ははっきりしていない。10万人に5~6人の発症。60~70歳代で発症する事が多く,男女比では男性が多いと言われている。
  • 日常生活の注意点

転倒対策,嚥下障害への対策,リハビリ,認知機能障害について

  • 難病とうまくつきあうには,病気を知ることが大事。でも必要以上に知る必要はない。ネット等様々な情報があるが,人それぞれなので,自分に合った部分を見ていけばよい。介護の方法についても,患者に一番近い介護者が一番知っていると思う。やってみて失敗して工夫して,その人なりの介護方法を見つけていくことがよいと思う。

患者交流会

【ご意見・ご感想】(アンケート結果から)

  • 同じ病名でも,人によってそれぞれの症状があることを知ることができよかったです。
  • 他の参加者の話を聴けて,勇気がわきました。
  • 先生の話が聞けて本当によかったです。
  • 交流会を通じて,様々な体験談を聴く事ができ,よい経験になりました。

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よくあるご質問

このページに関するお問い合わせ

くらし保健福祉部難病相談・支援センター

電話番号:099-218-3133

099-218-3133火曜日・祝祭日・年末年始以外の午前9時から午後4時までにお問い合わせください。

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