医療相談

令和6年度医療相談（所内）を開催しました

成人発症スチル病（令和7年3月8日開催）

【参加者】患者7名，家族3名，関係者2名，ボランティア2名

講話：「膠原病とは」

講師：鹿児島赤十字病院リウマチ科赤池章吾医師

• 発症は急であり，症状は，発熱を伴う関節の痛み，皮疹，咽頭痛であることから，インフルエンザと扱われることも多い。
• 治療として多く用いられるステロイドには副作用は多いが，幸い，起こりうる副作用は予防ができる。
• 副作用の予防には薬が必要となる。薬が増える理由は，副作用予防のためであることを理解してほしい。
• 病気や治療法を正しく理解し，生活上の注意点を守ることで，病態を悪化させないようにすることが大切となる。
• 外観上はつらさが他者からわかりにくいので，周囲の人に病気を知ってもらうことも大切である。

ご意見・ご感想

• 先生の説明がとてもわかりやすく資料も勉強になりました。他の患者様の声も聞くことができて，少し気持ちが楽になりました。
• いろいろな話が聞けて良かったです。

自己免疫性肝疾患（令和7年1月12日開催）

【参加者】患者8名，家族2名，関係者1名，ボランティア2名

講話：「自己免疫性肝疾患について知りたかったこと」
講師：帝京大学医学部内科学講座田中篤医師

【自己免疫性肝炎】

• 8割が慢性肝炎で自覚がないが，中には症状があって見つかることもある。
• 50～60代で発症。ステロイドでうまくコントロールできれば，そんなに怖い病気ではない。
• プレドニンの服用時間：プレドニンは，副腎皮質ホルモンで，これは自分の身体で作られて出ているもの。一定ではなく，朝に出て，昼から夜に減っていく。そのため，朝内服するのが良い。

【原発性胆汁性胆管炎】

• 胆汁が流れてこなくなる。
• ウルソは効果がある。新しい薬もどんどんできてはいる。
• 痒みについて：痒みは乾燥だけでも辛いが，この病気は季節関係なく辛い。    

【原発性硬化性胆管炎】

• 胆管が障害される。
• 一人一人の経過が全く違い，10年以上，20年以上生きる人もいっぱいいる。
• ウルソについては使わないより使った方が長生きできている。

日常生活について

• 食事等：うこん，しじみ等効果は特になく，バランス良くいろいろ摂る方が良い。
• 脂肪肝を避けることは大事。
• 運動：安静の必要はない。

ご意見・ご感想（アンケート結果から）

• 先生の講話を聞いていろいろと勉強になりました。
• 日常生活について具体的に聞けてとても良かったです。
• 研究班の医師の講演会に参加できて，とてもありがたい。

神経・筋疾患の摂食嚥下リハビリテーション（令和6年12月8日開催）

【参加者】患者5名，家族4名，関係者2名，ボランティア1名

講話：生活の質を支える「話す・笑う・食べる」を続けるために今すべきこと
講師：尾形歯科医院尾形由美子歯科衛生士

• 楽しく語る，表情豊かに若々しく笑う，おいしく楽しく食べる。当たり前と思っている機能を維持するためには口の周りの筋力維持が重要である。
• 機能低下すると食事中に食べこぼすことが多くなった，良くむせる等の症状が出る。
• 唾液を30秒に3回飲み込めるか，「ぱ・た・か」とたくさん言う，「あっぷっぷ」はできるか。左右の表情に違いはないか。
• 口を大きくあける，閉じる，舌の動きに注意して発音に注意しながら歌を歌う。

ご意見・ご感想（アンケート結果から）

• 口の中のケア，リハビリを聞けて，今後に役立てたいです。
• 口元の運動の必要性がわかり，良かった。
• できる事が当たり前過ぎて，口周りの筋肉の大事さを意識したことがなかったので，気付きが多くありました。口腔ケアと笑顔も大事ですね。

ANCA関連血管炎（令和6年10月12日開催）

【参加者】患者19名，家族11名，関係者1名（患者会），ボランティア3名

講話：「ANCA関連血管炎病気との付き合い方」
講師今村総合病院膠原病・リウマチ内科伊藤加菜絵医師

• 「血管炎」とは，免疫の異常により免疫細胞が血管を攻撃することで血管に炎症を起こす疾患。
• ANCA関連血管炎では，臓器の中に張り巡らされている細い血管に炎症が起こることで，全身に様々な炎症症状が現れる。
• 再燃を繰り返すと臓器にダメージが蓄積してしまうため，ぶり返さないように，患者も薬や病気の知識を持ち，自身の体調をよく観察しながら，主治医と協力して病気との付き合い方を考えていくことが大切。

ご意見・ご感想（アンケート結果から）

• 気長に病気と付き合っていこうと思いました。
• 同じ病気を持っている方と話をする機会を持てたことが嬉しかったです。自分だけと思う気持ちが少しなくなり，他にも頑張っている方がいるとわかっただけでも良かったです。
• 自分の病とちょっと向き合う事ができそうです。薬の副作用とか聞いて良かったです。

炎症性腸疾患（令和6年8月10日）

【参加者】患者11名，家族2名，ボランティア4名

講話：「あなたに合った炎症性腸疾患の治療の受け方とは」
講師：公益財団法人慈愛会いづろ今村病院消化器内科大井秀久医師

• 発症年代については，20代での発症が増加傾向であるが，患者全体の年齢は高齢化してきている。
• 潰瘍性大腸炎は病変が大腸に限局。基本的には擦り傷のイメージ。クローン病は口から肛門まで病変が発生。クローン病は切り傷。絶食で症状が良くなる。
• 整腸剤を処方しても内服しない人がいるが，腸内環境を整えることは大事。クローン病で狭窄がある人を除いては，ある程度繊維の摂取をすることも必要。
• 患者の日常生活に寄り添った医療が大切→学生生活，就労，出産，育児等それぞれのライフステージにあった治療法を選択していくことが必要。

ご意見・ご感想（アンケート結果から）

• 潰瘍性大腸炎，クローン病についてほとんど知らなかったので，先生の詳しい説明を聞いて，正しい知識を得ることが出来ました。
• 患者会の交流会では和気あいあいといい雰囲気で，先生も加わり有意義な時間をすごせました。
• 新しい事を多く聞けてよかった。

多系統萎縮症（令和6年5月19日）

【参加者】患者7名，家族13名，ボランティア5名

講話：「多系統萎縮症」
講師：難病相談・支援センター福永秀敏所長

• 多系統萎縮症は，錐体外路系や小脳系などのシステムが萎縮する疾患であり，成人期以降に発病する。
• 病気により萎縮のスピードが早く，進行の程度，症状は人それぞれである。根本的な治療薬はなく，対症療法である。自身に合った養生を行うことが大切。
• 難病とうまくつきあう方法は（1）病気をよく知る（2）症状はそれぞれ（3）必要以上に心配しない（4）家族医（専門医），保健師・看護師・介護者とのいい関係（6）あきらめないことが重要。

ご意見・ご感想（アンケート結果から）

• 先生の講話では，この病気のことを正しく学ぶことができました。一番気をつける事は2つ。転倒，骨折，誤嚥，肺炎であるという言葉が心に残りました。
• 難しい病気だと改めて認識しました。あきらめずにとりくみます。
• 交流会は，皆さんの話を聞いて，私も自分にあった方法でとりくみたいと思います。

令和5年度医療相談（所内）を開催しました

神経線維腫症（令和6年3月11日開催）

【参加者】患者6名，家族5名，関係者1名

講話：「神経線維腫症について」
講師：鹿児島県難病相談・支援センター福永秀敏所長

• 神経線維腫症は（1）型と（2）型があり，常染色体優性遺伝であるが，いずれも半数は孤発例。
• （1）型はカフェオレ斑と神経線維腫，（2）型は聴神経鞘腫，カフェオレ斑と若年性白内障等の症状を呈する。

ご意見・ご感想（アンケート結果から）

• 交流会の方の話をきいて，勇気が出ました。
• 同じ病気の方との交流会は大切だと思いました。
• 今回初めて参加させていただき，とてもいいお話を聞くことが出来て良かったです。

 

原発性胆汁性胆管炎（令和6年2月24日開催）

【参加者】患者8名，家族3名，ボランティア2名

講話：「原発性胆汁性胆管炎病気との付き合い方」
講師：鹿児島大学病院消化器内科谷山央樹医師

• 原発性胆汁性胆管炎（PBC）は自己免疫疾患の一つ。胆管や肝臓を攻撃し炎症が起きる。
• 初発症状は皮膚掻痒感が多い。血液検査で異常が出ていても，自覚症状がない場合も多い。
• 生活上の注意としては，基本的に特別な運動制限や食事の制限もない。肝硬変に進展した場合は浮腫や腹水予防に塩分制限が必要。

ご意見・ご感想（アンケート結果から）

• 先輩方のいろいろな様子も聞けて，今後の考え方（付き合い方）も変わりました。
• 診察時の説明も受けていますが，改めて自分の病気についてお聞きする事ができて良かったです。
• みなさんの話を聞くことができて，安心しました。

炎症性腸疾患の患者の食事管理（令和5年11月26日開催）

【参加者】患者6名，家族2名，ボランティア2名

講話：「人生を我慢しないで！知って欲しい『食事（栄養）』のヒント」
講師：鹿児島県栄養士会会長油田幸子管理栄養士

• 「食事」というのは，できるだけ良い状態を保つため，どんな状態でも大切。
• 「我慢」は症状を悪化させる。体のSOSを感じたら，早めに医師に相談を。
• どんな食品も適正量が人それぞれ。自分にあった種類や量を把握していくことが大事。
• IBDの食事では，食事を楽しむ中でもルールを忘れないこと。

ご意見・ご感想（アンケート結果から）

• これからも食事のバランスを考えながら摂取していきたい。
• 「食べ過ぎない」大事！
• 気をつけないといけない食品のことが分かり良かった。

多発性嚢胞腎（令和5年10月20日開催）

【参加者】患者4名，家族2名，ボランティア1名

講話：「多発性嚢胞腎」
講師：鹿児島大学病院腎臓内科吉嶺陽仁医師

• 多発性嚢胞腎は腎臓に嚢胞ができて腎機能が低下する病気。
• 症状は血尿，腹痛，腰背部痛，腹部膨満等。嚢胞があっても30～40歳代まで無症状で経過することが多い。
• 進行を抑制する治療は高血圧治療，飲水（飲み過ぎは現在推奨されない），食事管理，薬物療法。
• 脳動脈瘤ができる割合が高く，診断時のチェックと定期的な検査が必要。
• 最近では適度な運動が勧められているが，嚢胞出血予防のため，腹部に衝撃のある運動は避ける。

ご意見・ご感想（アンケート結果から）

• 病気で不安に思っているところがよく理解できて助かりました。
• 話を聞くことで病気をより理解できた気がします。
• 同じ病気の方のお話が聞けてよかったです。

線維筋痛症・慢性疼痛（令和5年8月27日開催）

【参加者】患者3名，家族2名，支援者2名，ボランティア3名

講話：「痛みの治療法と付き合い方～慢性疼痛（線維筋痛症）～」
講師：志學館大学人間関係学部心理臨床学科
胸元孝夫教授

• 日本の有病率は，人口比1.7％（推定200万人）
• 慢性疼痛の痛みの評価では「身体面」「精神・心理面」「社会・生活面」からの3方面からの適切な評価が必要。
• 長期に続く痛みの治療では，できるだけ早期の段階で痛みを取り除くことが大事。ストレスや心身疲憊状態，怒りの感情を抑圧してるような方も多い。

ご意見・ご感想（アンケート結果から）

• 服薬について主治医以外のドクターから話を伺う機会はなかなかないので有り難かったです。
• 気になっていたことについてダイレクトにご意見をうかがうことができました。
• 治療法，痛みに対しての対処の仕方がいろいろとある事を知れて良かった。

多発性硬化症（令和5年5月28日開催）

【参加者】患者10名，家族2名，ボランティア1名

講話：「一生懸命，その日その日を生きることではないだろうか」
講師：鹿児島県難病相談・支援センター所長・国立病院機構南九州病院名誉院長
福永秀敏医師

• 多発性硬化症（MS），視神経脊髄炎（NMOSD)，MOG抗体関連疾患（MOGAD)があり，脱髄性の
  疾患で多発性におこる。
• 寛解増悪を年単位で繰り返す。急性期の治療，再発進行を抑える治療，症状を緩和する治療がある。
• 症状の緩和のために，十分な休息，運動，体温を上げない，バランスの取れた食事，ストレスを緩和
  する等それぞれの体調に合った生活をすることが大切。

ご意見・ご感想（アンケート結果から）

• いろいろな人の症状や治療法を聞けて，自分にあった治療であれば，あせる必要は無いと思いました。
• 様々な事例に対して対処法を聞けて良かった。
• 皆さんの体験を聞かせていただいて励みになりました。

 

令和4年度医療相談（所内）を開催しました

膠原病患者の口腔ケア（令和5年3月11日開催）

【参加者】患者10名，家族2名，支援者1名，ボランティア1名

講話：「膠原病患者の口腔ケア」
講師：鹿児島大学病院口腔外科特任准教授上川善昭先生

• 健康を保つには，口からおいしく食べること。健康は，体の健康，精神の健康，社会的健康がそろっている状態。社会的健康が注目されており，引きこもりや買い物に出ない，何も食べたくないということは，不健康の始まりだと言われている。
• う歯は，細菌，プラーク糖質，歯の質，時間の4つがそろうと成立する。食べたら磨くを徹底すれば，虫歯にはならない。
• 膠原病は，自己免疫性疾患の総称である。ステロイド剤や免疫抑制剤などの薬物療法を行うため，低下する。そのため，口腔ケアによる感染症予防が重要。
• 唾液には，自浄作用や抗菌作用，粘膜保護の役割がある。唾液を分泌させるには，唾液分泌促進薬や唾液腺刺激療法がある。唾液腺刺激療法は，咀嚼や味覚（酸味・うま味）による刺激，口腔筋機能療法（口呼吸の予防により，蒸散を防ぐ）がある。
  
  

ご意見・ご感想（アンケート結果から）

• いろいろな話を，体験を混じえて話していただき，大変参考になり，楽しく聞くことができました。
• 膠原病の口腔ケアをはじめ，細菌のことまで学べて，勉強になりました。
• 病気のことを自分もよく理解して，日々の生活が良くなるように努力したいと思っています。

特発性拡張型心筋症（令和4年11月27日開催）

専門医による個別相談

担当医：鹿児島大学病院心臓血管・高血圧内科学窪薗琢郎先生
相談者：1組

治療の選択肢の助言，日常生活での注意点など，相談者の悩みに丁寧に対応していただきました。「いつも主治医と話すだけだったので，今回とても良い機会をいただいた」等の感想をいただきました。

【疾患の概要】

• 心臓は収縮・拡張を交互に繰り返すことで全身に血液を送り届けるポンプとしての役割を果たしていますが，特発性拡張型心筋症は，心臓の筋肉の収縮する能力が低下し，左心室が拡張してしまう病気です。
• 心臓の病気の中には，高血圧，弁膜症，心筋梗塞などが原因で，見た目は拡張型心筋症と同じような心臓の異常を起こすケースもあり，特定心筋症でないことを確認することは特発性拡張型心筋症を診断する上で重要です。

 

下垂体前葉機能低下症（令和4年11月5日開催）

専門医による個別相談

担当医：鹿児島大学病院糖尿病・内分泌内科学橋口裕先生
相談者：3組

病気の経過や治療への不安等，相談者の悩みに対し丁寧に対応していただきました。相談者からは「本当に来て良かった。」「相談したいことを全て聞くことができた。大満足です。」等の感想が寄せられました。

【疾患の概要】

• 下垂体とは，頭蓋骨の中で脳の下にぶら下がるように存在する小さな内分泌器官で，前葉と後葉の2つの部分からなります。前葉は，6種類のホルモン（副腎皮質刺激ホルモン，甲状腺刺激ホルモン，成長ホルモン，黄体化ホルモン，卵胞刺激ホルモン，プロラクチン）を分泌します。
• 前葉ホルモンは，副腎皮質，甲状腺，性腺など数多くの末梢ホルモンの分泌を調整しているため，前葉ホルモン分泌が障害されると，結果的に副腎皮質ホルモン，甲状腺ホルモン，性ホルモンなどの分泌にも異常が生じ，ホルモンの種類により多彩な症状が現れます。
• 下垂体前葉機能低下症とは，下垂体ホルモンの一部またはすべてが何らかの原因で十分に分泌ができず，下垂体ホルモン自体およびその調整下にある末梢ホルモンが欠乏した状態を意味します。

膿疱性乾癬（令和4年7月31日開催）

【参加者10名】（当事者6名，家族3名，ボランティア1名）

講話：「膿疱性乾癬の特徴と治療について」
講師：鹿児島大学大学院医歯学総合研究科皮膚科学東裕子先生

• 膿疱性乾癬の特徴は，発熱，膿疱，浮腫など体全体に症状が出ること。どちらかといえば女性が多い。最初から膿疱性乾癬と診断される方もいるが，尋常性乾癬から膿疱性乾癬へ移行することもある。
• 治療法には，外用剤や紫外線治療，内服薬，生物学的製剤等がある。いくつかを組み合わせて行う。生物学的製剤は，内臓に影響を与えないため，飲み薬に比べると比較的副作用は少ない。
• 最近では，生物学的製剤の一つとしてスペビゴが承認された。

患者会からの情報提供：鹿児島乾癬患者会重田茂和会長

• 鹿児島乾癬患者会は，2013年10月に全国20番目として立ち上げた。鹿児島乾癬患者会の頭文字をとって通称「KAPPA（かっぱ）」と呼ばれている。
• 患者会では，患者同士の交流だけでなく，勉強会や会報の発行をしている。
• 今年の9月10日（土曜日）には，全国乾癬学習懇談会「みんなで語ろう乾癬についてin鹿児島2022」が集合形式とzoomの両方で行われる。興味のある方はぜひ参加してほしい。

 

ご意見・ご感想（アンケート結果から）

• 治療法についてより詳しく知ることができ，今後の経過観察もしっかりしようと思えました。
• 患者会について，周りに相談・共感できる人がいないので，共感が持てました。
• 患者歴が長いので自分の病気のことは知っているつもりですが，まだまだ知らないことがあるのだなと思いました。

若年性パーキンソン病（令和4年5月7日開催）

【参加者6名】（当事者5名，関係者1名）

講話：「若年性パーキンソン病とその付き合い方」
講師：鹿児島県難病相談・支援センター福永秀敏所長

• 若年性パーキンソン病は，40歳以下で発症した場合をいう。病気の進行が緩やか，レボドパがよく効くなどの特徴がある。
• 黒質の神経が変性し，ドパミンが減ることによって，手足の震えや，筋肉のこわばり，体のバランス低下などの症状が現れる。
• 病気とうまく付き合うには，おかれている状況や病気について知ることが大切。必要以上に心配しない，医師や介護者とのよい関係を築く，オフが強い時間はゆっくり過ごし，オンの時にしたいことをする。

 

患者会からの情報提供：全国パーキンソン病友の会若年会久保田佳代子代表

• パーキンソン病は，個人によって症状が様々である。個性として捉えていただければありがたい。
• 鹿児島県支部では，国会請願の署名に力を入れている。その他，卓球も行っている。同じ仲間がいると思うだけで，支えになる。ひとりで悩まずつながることで，大きな力を共有することができる。ぜひ一緒に克服していきたい。

 

ご意見・ご感想（アンケート結果から）

• 今後のことが想像もつかず不安だったが，少し不安を減らすことができたと思います。
• 自分の症状と同じ症状の方がいらっしゃること，みなさんパーキンソン病と上手に付き合っていく工夫と努力をされていることが聞けて参考になりました。

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