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更新日:2024年3月1日

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巡回相談

目的 

難病相談・支援センターでは,地域で生活する難病患者さんおよびそのご家族の療養上,日常生活上での悩みや不安等の解消を図り,在宅での療養生活の改善に向け支援することを目的に,県内の離島や遠隔地での巡回相談(専門の医師等による講話および患者・家族交流会)を開催しています。

これまでの開催結果

令和5年度巡回相談を開催しました

令和5年度の巡回相談を下記のとおり開催しました。

実施日 開催場所 対象疾患・講師 内容 参加者
令和5年9月5日

【徳之島保健所管内】
和泊町役場

パーキンソン病
鹿児島大学病院
橋口昭大医師
講話
交流会
13名
令和5年10月5日

【出水保健所管内】
出水保健所

神経難病
難病相談・支援センター
福永秀敏所長
個別
相談
3名
令和5年10月13日 【大口保健所管内】
大口元気こころ館
パーキンソン病
鹿児島大学病院
安藤匡宏医師
講話
交流会
20名
令和5年10月18日 【名瀬保健所管内】
大島支庁
パーキンソン病
鹿児島大学病院
﨑山佑介医師
講話
交流会
27名
令和5年10月20日 【伊集院保健所管内】
伊集院地区公民館

内分泌疾患
鹿児島大学病院
小木曽和磨医師

講話
交流会
6名
令和5年11月9日 【西之表保健所管内】
西之表保健所
神経難病
難病相談・支援センター
福永秀敏所長
講話
交流会
10名
令和5年11月29日 【指宿保健所管内】
指宿保健所
膠原病
鹿児島大学病院
髙木博佑医師
講話
交流会
17名
令和5年12月23日

【屋久島保健所管内】
屋久島離島開発総合センター

後縦靱帯骨化症・黄色靱帯骨化症
鹿児島大学病院
黒島知樹医師
講話
交流会
6名
令和6年1月12日 【志布志保健所管内】
健康ふれあい館
血液疾患群
鹿児島大学病院
中村大輔医師

講話
交流会

6名
  • 令和5年9月5日巡回相談(和泊町役場)
    徳之島保健所巡回相談 
  • 令和5年11月9日巡回相談(西之表保健所)
    西之表保健所巡回相談 ​​​​​

令和4年度巡回相談を開催しました

令和4年度の巡回相談を下記のとおり開催しました。
今年度は,新型コロナウイルス感染症拡大状況により,開催時期によっては,内容を個別相談や講話のみに変更して実施しました。

実施日 開催場所 対象疾患・講師 内容 参加者
令和4年10月8日

【伊集院保健所管内】
伊集院地区公民館

膠原病
今村総合病院
伊藤加菜絵医師

講話
交流会

8名
令和4年11月14日

【指宿保健所管内】
指宿保健所

神経難病
鹿児島大学病院
橋口昭大医師

個別
相談

6名

令和4年11月28日

【名瀬保健所管内】
大島支庁

炎症性腸疾患
鹿児島大学大学院
上村修司医師

講話
交流会
10名
令和4年12月1日

【出水保健所管内】
出水保健所

神経難病
難病相談・支援センター
福永秀敏所長

個別
相談
6名
令和4年12月2日

【西之表保健所管内】
熊毛支庁

腎・泌尿器疾患
鹿児島大学病院

吉嶺陽仁医師

講話 7名
令和4年12月14日

【志布志保健所管内】
おおすみ健康ふれあい館

後縦靱帯骨化症・黄色靱帯骨化症
鹿児島大学大学院
佐久間大輔医師

講話 19名
令和5年1月12日

【屋久島保健所管内】
屋久島保健所

パーキンソン病
難病相談・支援センター
福永秀敏所長

講話 5名
令和5年2月4日

【徳之島保健所管内】
徳之島町地域福祉センター
(オンライン開催)

膠原病
鹿児島赤十字病院
赤池章吾医師

講話 4名
令和5年2月10日

【大口保健所管内】
大口元気こころ館

後縦靱帯骨化症
鹿児島大学病院
小倉拓馬医師

講話

11名

  • 令和4年10月8日巡回相談(伊集院地区公民館)
    伊集院保健所巡回相談
  • 令和4年12月14日巡回相談(おおすみ健康ふれあい館)志布志保健所巡回相談
  • 令和5年2月10日巡回相談(大口元気こころ館)
    大口保健所巡回相談

令和3年度巡回相談を実施しました

令和3年度巡回相談を下記のとおり開催しました。

実施日 開催場所 対象疾患・講師 内容 参加者
令和3年10月28日 【名瀬保健所管内】
大島支庁
後縦靱帯骨化症
鹿児島大学病院
徳本寛人医師
講話
交流会
3名
令和3年10月28日・29日 【徳之島保健所管内】
与論島内
神経難病全般
難病相談・支援センター
福永秀敏所長
個別
相談
14名
令和3年11月16日 【指宿保健所管内】
指宿保健所
炎症性腸疾患
鹿児島大学病院
上村修司医師
講話 4名
令和3年11月25日 【伊集院保健所管内】
串木野健康増進センター
後縦靱帯骨化症
鹿児島大学病院
眞田雅人医師
講話
交流会
17名
令和3年11月29日 【大口保健所管内】
大口元気こころ館
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
鹿児島大学病院
橋口昭大医師
講話
個別相談
25名

令和2年度巡回相談を実施しました

令和2年度の巡回相談を下記のとおり開催しました。

実施日 開催場所 対象疾患・講師 内容 参加者
令和2年9月28日 【屋久島保健所管内】
屋久島保健所
炎症性腸疾患
鹿児島大学病院
上村修司医師
講話 9名
令和2年10月12日 【西之表保健所管内】
西之表保健所管内
神経難病全般
鹿児島大学病院
樋口雄二郎医師
個別相談 3名
令和2年11月6日 【大口保健所管内】
大口元気こころ館
炎症性腸疾患
鹿児島厚生連病院
油田幸子管理栄養士
講話
交流会
4名
令和2年11月14日 【名瀬保健所管内】
大島支庁
膠原病全般
鹿児島赤十字病院
赤池章吾医師
講話
個別相談
15名

令和元年度巡回相談を実施しました

令和元年度の巡回相談を下記のとおり開催しました。

実施日

開催場所

対象疾患名・講師

内容

R1年6月6日(木曜日)

 

【徳之島保健所管内】

徳之島町社会福祉センター

後縦靱帯骨化症

鹿児島大学病院八尋雄平医師

講話・交流会

R1年9月5日(木曜日)

 

【出水・川薩保健所管内】

出水市社会福祉会館

脊髄小脳変性症

鹿児島大学病院﨑山佑介医師

 

講話・交流会

R1年9月9日(月曜日)

 

【指宿・加世田保健所管内】

指宿保健所1階会議室

後縦靱帯骨化症・黄色靱帯骨化症

鹿児島大学病院俵積田裕紀医師

講話・交流会

R1年9月18日(水曜日)

 

【志布志・鹿屋保健所管内】

おおすみ健康ふれあい館

潰瘍性大腸炎

鹿児島大学病院上村修司医師

講話・交流会

R1年10月11日(金曜日)

【大口・姶良保健所管内】

大口元気こころ館

パーキンソン病

鹿児島大学病院橋口昭大医師

講話・交流会

R1年10月17日(金曜日)

【西之表保健所管内】

西之表市民会館

膠原病全般

鹿児島大学病院秋元正樹医師

講話・交流会

R1年10月30日(水曜日)

【屋久島保健所管内】

屋久島保健所会議室

膠原病全般

吉玉リウマチ・内科クリニック吉玉珠美医師

講話・交流会

R1年11月11日(月曜日)

【名瀬保健所管内】

大島支庁4階大会議室

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・多発性硬化症

難病相談・支援センター福永秀敏所長

講話・交流会

(1)後縦靱帯骨化症巡回相談(徳之島保健所:令和元年6月6日)開催

鹿児島大学病院整形外科八尋雄平先生を講師にお迎えし,今年度初めての巡回相談を実施しました。

【参加者】18名(患者10名,家族7名,支援者1名)

「後縦靱帯骨化症とのつきあい方」と題し,後縦靱帯骨化症の症状や治療,日常生活における注意点等について説明がありました。交流会では講師の先生から一人一人の質問や相談に丁寧にお答えいただきました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

(1)後縦靱帯骨化症の事は自分でネット等で調べて少しは分かっていましたが,今回は先生に詳しく説明していただき不安が少し減りました。

(2)個々の症状の解説がすごく参考になりました。

(3)交流会では,皆様の意見をお聞きし,これからの参考にできたらと思います。

等々感想をいただきました。ありがとうございます。

(2)脊髄小脳変性症巡回相談(出水保健所・川薩保健所:令和元年9月5日)開催

鹿児島大学病院脳神経内科﨑山佑介先生を講師にお迎えし,「脊髄小脳変性症の最新の治療と日常生活で気をつけること」と題し御講話をいただきました。

【参加者】13名(患者6名,家族6名,関係者1名)

講話では,脊髄小脳変性症の概要やメカニズム,最新の治療,日常生活における注意点等について分かりやすい説明がありました。その後の交流会ではリハビリや患者会の活動についての話題が出て,和やかな雰囲気の中で意見交換ができました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

(1)同じ病気の方の話が聞けて良かったです。今後の生活に役立てていきたいと思います。

(2)今後生活していく上で,どのようなことに気をつけていけばいいかよく分かりました。

(3)病気のことが少し理解できました。

等々感想をいただきました。ありがとうございます。

(3)後縦靱帯骨化症巡回相談(指宿保健所・加世田保健所:令和元年9月9日)開催

鹿児島大学病院整形外科の俵積田裕紀先生を講師にお迎えし,「後縦靱帯骨化症について」と題し御講話をいただきました。

【参加者】25名(患者16名,家族8名,関係者1名)

講話では,後縦靱帯骨化症でどのような症状が出やすいのか,検査の種類,治療や手術についてなど説明がありました。交流会では講師の先生から参加者の質問に丁寧にお答えいただきました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

(1)新しい治療の研究が進んでいるようですが,少しでも効果のある治療が実施できるまで,とりあえずリハビリを継続したい。今後の医学の進歩に期待したいです。

(2)リハビリを続けたいと思う。普通の診察では説明が短いのでためになりました。

(3)病気のことが少し理解できました。

等々感想をいただきました。ありがとうございます。

(4)潰瘍性大腸炎巡回相談(志布志保健所・鹿屋保健所:令和元年9月18日)開催

鹿児島大学病院消化器疾患・生活習慣病学の上村修司先生を講師にお迎えし,「潰瘍性大腸炎とのつきあい方」と題し御講話をいただきました。

【参加者】13名(患者7名,家族5名,関係者1名)

講話では,潰瘍性大腸炎やクローン病など炎症性腸疾患の患者が全国的に増加傾向であること,苦痛の少ない検査や新しい薬の開発が進んでいること,最新の治療薬についてなど分かりやすくお話をしていただきました。講話後の交流会ではお一人ずつ病気の経過などをお話していただき,同じ病気を持つ方に聞いてみたいことなど情報交換を行いました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

(1)薬の事など詳しく聞けてとても良かった。

(2)内服を欠かさず今までどおり服用していき上手く付き合って行こうと思います。

(3)皆さんいろいろ悩んだりされて,自分だけではないんだなとちょっと安心もしました。

等々感想をいただきました。ご家族で参加された方は「患者さんの思いを聞くことができて良かった」と話されていました。ありがとうございます。

(5)パーキンソン病巡回相談(大口保健所・姶良保健所:令和元年10月11日)開催

鹿児島大学病院脳神経内科の橋口昭大先生を講師にお迎えし,「パーキンソン病の最新治療と病気とのつきあい方」と題し御講話をいただきました。

【参加者】35名(患者11名,家族14名,関係者10名)

講話では,パーキンソン病の症状,治療薬について,日常生活における注意点など分かりやすくお話をしていただきました。講話後の交流会でも講師から一人一人の質問に丁寧にお答えいただきました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

(1)講話も分かりやすく良かったです。何人か顔見知りの方とお会いし,今の状況を話してくださいました。この会に参加できてよかったです。

(2)新しい治療法がでてきているので,心配が少し軽くなったように感じます。いろいろな人の話も聞けて良かったです。

(3)先生のお話や,交流会での皆さんの話を聞きながら,そうそうと同感することが多く,もっと早くこういう機会に参加出来ていたらと強く思いました。大変勉強になりました。

等々感想をいただきました。ありがとうございます。

(6)膠原病巡回相談(西之表保健所:令和元年10月17日)開催

鹿児島大学病院血液・膠原病内科の秋元正樹先生を講師にお迎えし,「膠原病との付き合い方」と題し御講話をいただきました。

【参加者】10名(患者4名,家族1名,関係者5名)

講話では,「病気と闘うためにはまず病気をよく知ること」ということで,膠原病の症状がどのように起こるのか,話をしていただきました。講話後の交流会ではお一人ずつ病気の経過などをお話していただき,和やかな雰囲気で情報交換を行いました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

(1)薬の事など詳しく聞けてとても良かった。

(2)内服を欠かさず今までどおり服用していき上手く付き合って行こうと思います。

(3)皆さんいろいろ悩んだりされて,自分だけではないんだなとちょっと安心もしました。

等々感想をいただきました。

(7)膠原病全般巡回相談(屋久島保健所:令和元年10月30日)開催

吉玉リウマチ・内科クリニックの吉玉珠美先生を講師にお迎えし,「膠原病とのつきあい方」と題し御講話をいただきました。

【参加者】3名(患者2名,関係者1名)

講話では,病気の症状や治療薬についてなどお話していただき,講話後に情報交換を行いました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

(1)薬の事など詳しく聞けてとても良かった。

(2)内服を欠かさず今までどおり服用していき上手く付き合って行こうと思います。

等々感想をいただきました。ありがとうございます。

(8)脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・多発性硬化症巡回相談(名瀬保健所:令和元年11月11日)開催

難病相談・支援センター福永秀敏所長に,「難病とうまく付き合う方法」と題し御講話をいただきました。

【参加者】13名(患者4名,家族6名,関係者3名)

講話では,脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・多発性硬化症の病気についての説明と,病気を必要以上に心配しないこと,かかりつけ医と相談できる良い関係を築くことが難病と上手く付き合う方法になるとお話をいただきました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

(1)病気のことがあまり分からず不安でしたが,先生の話を聞いて前向きに考えて,病気と上手に付き合って行こうと思います。

(2)同じ病気の方のお話を聞くことができてよかったです。

(3)いろんな方との関わりの中で,いろいろな症状を知り,少し気が楽になった。要は気持ちを前向きに明るく生きていく事!

等々感想をいただきました。ありがとうございます。

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平成30年度巡回相談を開催しました

(1)後縦靱帯骨化症巡回相談(大口保健所:平成30年7月19日)開催

寺田病院整形外科部長山下芳隆先生を講師にお迎えし,今年度初めての巡回相談を実施しました。

【参加者】15名(患者10名,家族4名,関係者1名)

「後縦靱帯骨化症とのつきあい方」と題し,後縦靱帯骨化症の症状や治療,日常生活における注意点等について説明がありました。講話終了後交流会を実施し,参加者は各々自己紹介と病状や経過について語り,その都度,講師が丁寧にアドバイスをしてくださり,参加者は満足した表情で帰宅されました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

(1)病気との付き合い方について,方向性が見えてきました。ありがとうございました。

(2)先生の講話,交流会とても良かったです。また参加したいです。

(3)自分だけではないという事に元気づけられました。これからも今の生活が維持できるよう,頑張ろうと思いました。

等々感想をいただきました。ありがとうございます。

(2)後縦靱帯骨化症巡回相談(屋久島保健所:平成30年7月27日)開催

種子島医療センター整形外科部長髙橋建吾先生をお迎えし,「後縦靱帯骨化症について」と題し御講話をいただきました。

【参加者】12名(患者4名,関係者8名)

講師からは,後縦靱帯骨化症の症状や治療方法,手術後のリハビリの大切さ等について資料を用い詳細な説明があり,交流会では参加者自身の病状や,日常生活で注意している事等について意見交換が行われました。講師の丁寧な対応により,不安が軽減した様子の参加者も見受けられました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

(1)とても参考になりました。気力が落ち込んでいましたが,少し楽になったように感じます。

(2)先生がとても優しくてありがたかったです。楽しく参加できました。

(3)病気の概要を詳細に説明していただき大変勉強になりました。今後も続けて欲しいです。

等々感想をいただきました。ありがとうございます。

(3)膠原病巡回相談(徳之島保健所:平成30年8月27日)開催

鹿児島大学病院血液膠原病内科の秋元正樹先生をお迎えし,「膠原病とのつきあい方」と題し御講話をいただきました。

【参加者】2名(患者2名)

講師からは,膠原病とはどんな疾患なのか,最近の治療方法や日常生活の中で注意すべき事等,資料を用い具体的な説明がありました。交流会は参加者が少なかったため参加者と講師が1対1で相談することができ参加者の満足度はとても高い様子でした。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

(1)薬の話や気をつけなければならない事を再確認できてとてもよかったです。

(2)新薬が出ていることを知り,ステロイド以外の治療法があることを知りました。

(3)違う病歴の方と知り合えてとてもよかったです。

等の感想をいただきました。ありがとうございます。

(4)全身性エリテマトーデス巡回相談(指宿保健所:平成30年9月13日)開催

鹿児島大学病院血液膠原病内科の秋元正樹先生を講師にお迎えし,「全身性エリテマトーデスの最新治療と療養上のポイントについて」と題し御講話をいただきました。

【参加者】13名(患者9名,家族4名)

講師からは,最新治療について詳しく説明していただき,療養上のポイントについても分かりやすく話していただきました。交流会は,参加者全員が現在の病状や不安に思っていること,講話を聞いての感じたこと等たくさんの思いを語られました。質問に対しても講師が適切な助言をくださり,参加者全員が穏やかな表情で帰られました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

(1)病気の事や薬の事で知識が増えたことに感謝します。これからの治療の参考にさせていただきます。

(2)同じ病を抱える方達の声が聞けてよかったです。

(3)いろいろな方のお話が聞けてとても勉強になりました。ありがとうございました。

等の感想をいただきました。ありがとうございます。

(5)潰瘍性大腸炎巡回相談(出水保健所:平成30年9月18日)開催

鹿児島大学病院消化器疾患・生活習慣病学の上村修司先生を講師にお迎えし「潰瘍性大腸炎について~疾患を理解して上手に付き合おう~」と題し,御講話をいただきました。

【参加者】17名(患者12名,家族5名)

講師は,症状や検査方法,治療内容,食事の工夫など,疾患と上手に付き合うために大切なことなどを分かりやすく説明してくださいました。交流会では,参加者全員が自分の体調や治療経過,気をつけていることなどを話し,講師から全員が助言をいただきました。質問も活発に出て参加者にとって実り多い機会となったように思います。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

(1)周りに理解してくれる人がなく,心細く不安だったが,先生の講話や交流会でみなさんの話を聞くことで少し安心することができました。

(2)とても勉強になりました。また参加したいです。

(3)先生に一人一人お答えいただけて良かったです。日頃の悩みも相談できました。

等の感想をいただきました。ありがとうございます。

(6)全身性エリテマトーデス巡回相談(志布志保健所:平成30年10月29日)開催

鹿児島大学病院血液膠原病内科の秋元正樹先生を講師にお迎えし,「全身性エリテマトーデスの最新治療と療養上のポイントについて」と題し御講話をいただきました。

【参加者】12名(患者7名,家族4名,患者会1名)

講師の講演は今年度3回目になりますが,前回までと同様に疾患の最新治療や療養上のポイントについて,丁寧に説明していただきました。特に最新の治療については,参加者から新しい治療薬の事を聞くことができて良かったと好評でした。交流会では,インフルエンザや肺炎球菌のワクチン接種についてや,元気になると疾患が分かりにくいため,周囲から理解されにくいこと等,共通の話題が出たことから,スタッフを交えお互いの意見交換ができました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

(1)病気や薬についていろいろな話が聞くことができ今後の生活のプラスになりました。幅広く参加者の意見を聞くことができたこと,自分の話を聞いてもらえたこと,本当にありがとうございました。

(2)自分で病気のことを調べても難しく理解できずにいましたが,先生のお話で少し分かったように思います。今後も進んで参加したいです。

(3)他の方の話を聞くことにより,家族としてどのようにしたら良いか参考になりました。少しずつ前進していければ良いと思っています。

等の感想をいただきました。ありがとうございます。

(7)後縦靱帯骨化症・黄色靱帯骨化症等巡回相談(名瀬保健所:平成30年11月29日)開催

鹿児島大学病院整形外科の俵積田裕紀先生を講師にお迎えし,「後縦靱帯骨化症について」と題し御講話をいただきました。

【参加者】11名(患者7名,家族3名,関係者1名)

画像を用い靱帯骨化の様子がよく分かるよう説明してくださり,療養生活上の注意点なども細かくアドバイスしていただきました。交流会では,参加者全員が,治療の経過や現在の様子,気を付けていることなどを話し,講師からは日常生活の中でできる運動の大切さや主治医との連携の重要性について助言がありました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

(1)車座になって状況説明を聞くことができ,先生との直接対話で相談をすることもできてとてもよかったです。

(2)スライドを見せていただき,さらに皆さんの話を聞くことができてよかったです。

(3)いろいろと参考になりました。参加してよかったです。

等の感想をいただきました。ありがとうございました。

(8)後縦靱帯骨化症巡回相談(西之表保健所:平成30年11月30日)開催

種子島医療センター整形外科部長の髙橋建吾先生を講師にお迎えし,「後縦靱帯骨化症について」と題し御講話をいただきました。

【参加者】8名(患者2名,家族1名,関係者5名)

髙橋先生は今年度2回目の巡回相談になりましたが,前回と同様に後縦靱帯骨化症の症状や治療方法,手術後のリハビリの大切さなど分かりやすく説明してくださりました。交流会でも一人一人の悩みに丁寧にお答えいただき,参加者は満足した様子で帰られました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

(1)いろいろなお話が聞けてよかったです。他の人に言えないこともありましたが,相談できてすっきりしました。

(2)講話が大変わかりやすくてよかったです。交流会もいろいろと勉強になりありがたかったです。今日は出席できてよかったです。

(3)先生の説明がとてもよく分かりました。自分の病気のことがよく分かりました。

等の感想をいただきました。ありがとうございました。

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平成29年度巡回相談を開催しました

(1)脊髄小脳変性症,多系統萎縮症巡回医療相談(志布志保健所:平成29年6月22日)開催

藤元総合病院神経内科部長大窪隆一先生を講師にお迎えし,今年度初めての医療相談会を実施しました。

【参加者】17名(患者6名,家族11名)

「神経難病とのつきあい方」と題し,神経難病の症状や治療,療養生活の工夫に加え,難病法や医療費助成の仕組みについても分かりやすく説明がありました。講話終了後交流会を実施し,参加者の自己紹介の後,質疑応答・意見交換を行いました。参加者からの質問に対し,講師がその都度丁寧に柔らかく対応いただき,交流会終了後もお互いの状況や状態について語り合う姿がみられ,交流を深める場になっていることが窺えました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

  • ネットでいろいろ調べていたが,すごく分かりやすかった。
  • 他の参加者のお話を聞き,すごく勇気をもらいました。
  • 勉強になりました。

等々感想をいただきました。ありがとうございます。

(2)シェーグレン症候群巡回医療相談(西之表保健所:平成29年6月29日)開催

鹿児島大学病院血液・膠原病内科秋元正樹先生を講師にお迎えし,「シェーグレン症候群とのつきあい方」と題し,御講話をいただきました。

【参加者】15名(患者5名,家族3名,関係者7名)

講師からは,シェーグレン症候群の症状や最新治療に関して詳細な説明があり,交流会では参加者自身の病状や,日常生活で注意している事等について意見交換が行われました。口腔の乾燥に関する質問が多く出されましたが,口腔保清や噛むことの大切さについて再確認できました。

<参加者の意見・感想>(アンケートからの抜粋)

  • 正しい知識を持ち,病気と共存していくことは大切だと思った。
  • 病気は私一人ではないんだなと心強く思いました。
  • 質問に対して先生がわかりやすく答えてくださり,良かった。

等々感想をいただきました。ありがとうございます。

(3)炎症性腸疾患巡回医療相談(大口保健所:平成29年7月4日)開催

鹿児島大学病院消化器疾患・生活習慣病学の上村修司先生を講師にお迎えし,「炎症性腸疾患とのつきあい方」と題し御講話をいただきました。

【参加者】17名(患者6名,家族6名,関係者5名)

炎症性腸疾患の代表的な疾患である潰瘍性大腸炎とクローン病について,症状や治療・検査等について詳しく説明がありました。クローン病においては薬物療法に加えて食事療法が大事とのお話がありましたが,講話終の交流会でも食事に関する質問が多く出されました。また,体調の変動に関する質問や意見交換も多く出されました。

<参加者の意見・感想>(アンケートからの抜粋)

  • 新しい治療法や食事療法等詳しいお話を聞くことができた。
  • 次回の交流会にも参加したい。
  • 食事等気をつけているが,他の患者さんのも聞く事ができ勉強になった。

等々感想をいただきました。ありがとうございました。

(4)後縦靱帯骨化症,特発性大腿骨頭壊死症巡回医療相談(徳之島保健所:平成29年7月12日)開催

鹿児島大学病院整形外科の松昌彦先生を講師にお迎えし,御講話をいただきました。

【参加者】11名(患者8名,家族1名,関係者2名)

後縦靱帯骨化症の症状や治療・手術のタイミング,特発性大腿骨頭壊死症の原因や治療等について,講師から詳しいお話がありました。交流会には参加者全員が参加されましたが,本日の講話についての質問や参加者自身の症状等について活発に意見交換が行われました。

<参加者の意見・感想等>アンケートから抜粋

  • 自分一人で悩んでいたが,気分的に落ちついて考えることができた。
  • 病気の事もいろいろ聞けて良かった。
  • 話を聞き安心しました。

等々感想をいただきました。ありがとうございました。

(5)腎臓・泌尿器疾患巡回医療相談(名瀬保健所:平成29年8月18日)開催

鹿児島大学病院腎・泌尿器科センター德永公紀医師を講師にお迎えし,御講話をいただきました。

【参加者】13名(患者5名,家族2名,関係者6名)

大きく分けて,腎臓・泌尿器の成り立ちと働き,腎臓・泌尿器疾患の治療についてのお話がありました。腎臓は尿を生成するだけでなく,血液を造るホルモンや血圧の調整,骨の代謝の調整の働きがあり,腎臓が障害を受けると乏尿,無尿の他,貧血,血圧上昇,骨粗鬆症がおこりやすいということでした。ただ,自覚症状がないため,気づいた時は症状がかなり進行している場合が多いので,健診を受け早期発見・早期治療を心がけてほしいとのお話でした。交流会は,参加者から事前に頂いた質問に答える形ですすめられましたが,一度失われた腎機能は回復しないので,今ある腎機能を維持すること,そのためには食生活,特に減塩の重要性について説明がありました。

<参加者の意見・感想等>アンケートから抜粋

  • 腎臓の治療について知り,また生活習慣を見直す良い機会となった。
  • 健診で腎臓の数値が悪かった方に是非聞いていただきたいと思った。
  • 高血圧が腎臓に影響することが分かった。

等々感想をいただきました。ありがとうございます。

(6)慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー巡回医療相談(指宿保健所:平成29年8月21日)開催

鹿児島大学病院脳神経センター神経内科橋口昭大医師を講師にお迎えし,御講話をいただきました。

【参加者】12名(患者5名,家族7名)

当該疾患について解剖学的な話から,治療について詳しいお話がありました。療養生活については,リハビリテーションと福祉制度の活用についてお話がありましたが,リハビリテーションでは,ADL訓練や廃用性予防訓練が重要ということでした。また,福祉サービスとして,医療費助成制度,身体障害者手帳,介護保険の利用等について紹介がありました。交流会では,参加者の自己紹介及び日頃の困りごとなどを中心に話をすすめていきましたが,交流会終了後は参加者同士情報交換したり,講師と歓談したりと和気あいあいとした雰囲気で終了しました。

<参加者の意見・感想等>アンケートから抜粋

  • 今日を機会にまた治療を頑張ってみようと思いました。
  • この難病について,改めて詳しく知ることができました。ありがとうございました。
  • よく分かりました。

等々感想をいただきました。ありがとうございました。

(7)難病全般巡回医療相談(川薩保健所:平成29年9月21日)開催

川薩保健所の更新申請の出張受付に併せて,薩摩川内市上甑支所で難病相談・支援センター福永所長を講師として,巡回医療の個別相談を実施しました。本人や家族から2件の相談がありましたが,病気とはぼちぼち付き合うことや,病気の特性について丁寧に説明がありました。

(8)膠原病全般巡回医療相談(屋久島保健所:平成29年11月15日)開催

吉玉リウマチ・内科クリニック院長吉玉珠美医師を講師にお迎えし,御講話をいただきました。

【参加者】6名(患者4名,家族2名)

主な膠原病である全身性エリテマトーデスや全身性強皮症,シェーグレン症候群を中心に御講話をいただきました。膠原病はコントロールしていく病気であることや,症状や薬からくる副作用など治療による不安もあると思うが,主治医には受診の度に気になることを相談するようアドバイスがありました。講師の話の後,参加者の自己紹介を行い,質問形式で交流会を実施しましたが,時間いっぱい活発に情報交換ができました。

<参加者の意見・感想等>アンケート結果から抜粋

  • 分かりやすい話でとても良かった,機会があればまた是非参加したい。
  • 自分の病気の診断の過程が分かり,納得できた。
  • 受診時の主治医への相談の仕方が良く分かった。

等々感想をいただきました。ありがとうございます。

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平成28年度巡回医療相談を開催しました 

(1)神経難病全般巡回医療相談(大口保健所:平成28年6月20日)開催

鹿児島大学病院神経内科橋口昭大先生を講師にお迎えし,今年初めての巡回医療相談会を開催しました。

【参加者】23名(患者:7名,家族4名,支援者12名)

激しい雨の中での開催でしたが,申込みよりも多くの患者・家族の方々に御参加いただきました。「神経難病とのつきあい方と在宅医療について」と題し,代表的な神経難病であるパーキンソン病の他,進行性核上性麻痺,筋萎縮性側索硬化症,脊髄小脳変性症についての治療と療養について詳しくお話がありました。お話の後,講師の先生には交流会にも参加いただきましたが,参加者からは治療薬や療養に関して活発に質問が出され,ひとつひとつ丁寧にお答えいただきました。

<参加者の意見・感想等>(アンケートからの抜粋)

  • 先生の話は分かりやすくとても具体的で参考になりました。
  • 参加して良かった。
  • ぜひ,またこのような会をしていただきたい。

等々感想をいただきました。ありがとうございます。

(2)炎症性腸疾患巡回医療相談(志布志保健所:平成28年7月2日)開催

鹿児島県栄養士会理事の大山律子先生をお迎えし「皆さんと二人三脚IBDの栄養管理」と題して御講話いただきました。

【参加者】28名(患者:15名,家族13名)

急性期・活動期における食事療法の基本,寛解期における食事のポイント等,管理栄養士としての臨床経験を交えながら,自宅で実践できる食事の工夫についてもお話がありました。講話の後,交流会にも参加いただきましたが,みなさん毎日の食事には苦労されており質問が多く出されました。

<参加者の意見・感想等>(アンケートからの抜粋)

  • 具体的な食事内容も示していただき,とても参考になった。
  • 調理をする者にとって具体的で非常にわかりやすかった。
  • 不安を抱えながら参加しましたが,いろんな方の話が聞けて励まされました。

等々感想をいただきました。ありがとうございました。

(3)神経難病巡回医療相談(徳之島保健所:平成28年7月7日)開催

難病相談・支援センター福永所長を講師として,患者訪問,関係者連絡会を実施しました。訪問先では,患者・家族の他訪問看護師,ヘルパー等当該患者の支援者も参加されましたが,今後の在宅生活について御本人の意思確認をする場となりました。関係者連絡会では,当該ケースの在宅療養における支援者の今後の対応について,意見交換を行いました。

(4)HTLV-1関連脊髄症巡回医療相談(出水保健所:平成28年7月22日)開催

大勝病院神経内科の松﨑敏男先生をお迎えし,講話と交流会を行いました。

【参加者】11名(患者:6名,家族5名)

「HTLV-1感染症とHTLV-1関連脊髄症(HAM)とのつきあい方」と題し,HTLV-1キャリアとはという話から,基本的なHAMの治療,感染予防,健康対策について詳しく説明がありました。HAM患者さんに対して周囲の人の理解やサポートが必要な事や,家庭でのリハビリの継続の必要性についてもお話がありました。「スマイルリボン」「アトムの会」「カランコエキャリアママの会」等の相談窓口を紹介され,一人で悩まず相談するよう強調されていました。なお,講話の後,個別相談にも対応していただきました。

<参加者の意見・感想等>(アンケートから抜粋)

  • 付き合っていかないといけない病気なので,とても勉強になった。
  • 治療に関して希望が持てた。
  • 皆様のお話や意見が聞けて良かった。

等々感想をいただきました。ありがとうございます。

(5)特発性拡張型心筋症,肥大型心筋症巡回医療相談(屋久島保健所:平成28年8月4日)開催

鹿児島大学病院心臓血管内科の宮田昌明先生をお迎えし,講話と交流会を行いました。

【参加者】7名(患者:2名,関係者:5名)

「特発性拡張型心筋症,肥大型心筋症の治療と日常生活で気をつけること」と題しお話をいただきました。各疾患の定義や発症率,予後,治療について詳しくお話がありましたが,日常生活の注意点として,塩分や水分を控えること,体重や排尿,むくみ等のチェックに心がけ,悪化の兆しがみられたら医師に相談することが大事とのことでした。薬物療法以外の治療法として,和温療法,運動療法等の紹介がありました。なお,心臓の負担を減らすためには,心臓の病状の程度に合わせた運動が必要とのことでした。講話の後交流会にも参加いただきましたが,参加者からの質問に丁寧に対応していただきました。

<参加者の意見・感想等>(アンケートから抜粋)

  • 病気の症状を分かっているようで分かっていないと思った,勉強になった。
  • 体重測定は毎日していたが,体重測定の重要性がよく分かった。

等々感想をいただきました。ありがとうございました。

(6)パーキンソン病巡回医療相談(指宿保健所:平成28年8月22日)開催

難病相談・支援センター福永所長を講師として,指宿保健所で講話と交流会を行いました。

【参加者】19名(患者8名,家族10名,パーキンソン病友の会1名)

「パーキンソン病とうまく付き合う方法」と題し,病気の経過,薬の効果,日常生活の過ごし方等の話がありましたが,家族や周囲の人から「病気のあなたでもそのまま大切な存在だよ」という前向きなメッセージを伝えることが大事とのお話がありました。交流会では,参加者全員に一言ずつ発言していだきましたが,講師により丁寧な回答がありました。

<参加者の意見・感想等>(アンケートから抜粋)

  • 個人の質問ができてよかった。
  • 病気になりとても不安だったが,心強い思いがしました。
  • パーキンソン病は毎日元気に暮らすのが大事。

等々感想をいただきました。ありがとうございました。

(7)膠原病全般巡回医療相談(名瀬保健所:平成28年8月22日)開催

鹿児島大学病院血液・膠原病内科秋元正樹先生を講師にお迎えし,大島支庁舎において講話と交流会を行いました。

【参加者】22名(患者19名,家族3名)

「膠原病との付き合い方」と題し,病気と闘うためには病気を良く知ること,免疫抑制剤使用時には感染症に注意する事やステロイドにより生活習慣病になりやすい事等服薬時の注意についてのお話がありました。交流会では参加者全員からお話を伺いましたが,事前に参加者の生活上の困りごとや質問も伺っていましたので,より細やかに対応していただくことができました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

  • 改めて分かった事や,注意すべき点など教えていただき良かったです。
  • 交流会で先生の具体的なお話が聞けて良かった。
  • 多くの方の話を聞き,自分も前を向いて生活しようと思った。

等々感想をいただきました。ありがとうございます。

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平成27年度巡回医療相談を開催しました

(1)神経難病全般巡回医療相談(徳之島保健所:平成27年5月28日~5月29日)開催

今年度初めての巡回医療相談を開催しました。

難病相談・支援センター福永秀敏所長を講師として,1日目午後から与論町保健センターで個別相談と患者訪問,夜間には関係者連絡会を開催し,2日目午前中にも患者訪問を行いました。町職員,医療関係者等を対象に連絡会を開催しましたが,参加者の在宅難病患者支援に対する関心も高く,活発な質疑応答がありました。社会資源の限られた地域だからこそ,本人,御家族が納得のいく療養生活が送れるよう,関係機関,関係者が知恵を出し合い支援していくことの重要性を再確認しました。

(2)炎症性腸疾患巡回医療相談(名瀬保健所:平成27年7月4日)開催

国立病院機構鹿児島医療センター消化器内科藤田浩先生を講師にお迎えし,名瀬保健所で講話と交流会を行いました。

【参加者】12名(患者8名,家族4名)

炎症性腸疾患である潰瘍性大腸炎とクローン病について,内視鏡・x線所見による詳しい症状の説明と,最近の炎症性腸疾患の治療についてお話をいただきました。また,お話の後,藤田先生にも御参加いただき,質疑応答を中心に交流会を行いましたが,治療法や治療薬に関する質問の他,食事に関する活発な意見交換が行われました。

<参加者の意見・感想等>(アンケートから抜粋)

  • 治療法がいろいろあることを知って勉強になった。
  • 同じような病気の方の意見が聞けて良かった。
  • このような機会は大変貴重なので,続けてほしい。

等々感想をいただきました。ありがとうございました。

(3)膠原病全般巡回医療相談(大口保健所:平成27年7月29日)開催

吉玉リウマチ・内科クリニック院長吉玉珠美先生を講師にお迎えし,大口元気こころ館において「もっと知りたい膠原病~合併症に気をつけよう~」と題した講話と,交流会を行いました。

【参加者】16名(患者12名,家族4名)

膠原病の特徴と,膠原病の代表的な疾患である「全身性エリテマトーデス」,「強皮症」,「多発性筋炎・皮膚筋炎」,「混合性結合組織病」のそれぞれ症状や治療,合併症,日常生活で気をつける事等わかりやすく説明していただき,お話の後2名の個別相談も受けていただきました。

<参加者の意見・感想等>(アンケートから抜粋)

  • 自分の病気について,初めて納得できる話が聞けました。
  • 合併症について詳しく分かったので良かったです。
  • 若い方も病気を持ちながら頑張っていらっしゃるんだなーと思いました。

等々感想をいただきました。また,交流会では「同じ病気の方と意見交換ができて良かった」との感想もいただきました。ありがとうございました。

(4)後縦靱帯骨化症巡回医療相談(志布志保健所:平成27年8月1日)開催

曽於医師会立病院神囿純一先生を講師にお迎えし,おおすみ健康ふれあい館で講話と交流会を行いました。

【参加者】23名(患者17名,家族6名)

後縦靱帯骨化症の症状や治療法,日常生活で気をつけることについて詳しくお話をいただきました。また,お話の後,神囿先生にも御参加いただき,質疑応答を中心に交流会を行いました。交流会では,手術に関する質問が多く出されましたが,一つ一つ丁寧にお答えいただきました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

  • 骨化症について良くわかりました。
  • 先生,皆様の意見を聞くことができてよかったです。
  • 親しみを感じて聴かせていただいた。この会を催していただきありがたく思います。

等々感想をいただきました。ありがとうございます。

(5)特発性拡張型心筋症巡回医療相談(出水保健所:平成27年8月27日)開催

鹿児島大学大学院心臓血管・高血圧内科学宮田昌明先生を講師にお迎えし,出水市高尾野農業者健康管理センターで講話と交流会を行いました。

【参加者】19名(患者10名,家族6名,関係者3名)

心筋症の種類と原因,治療及び日常生活における注意点についてお話がありました。体重の変動や排尿,むくみなどのチェックに心がけ,悪化の兆しがみられたら医師に連絡することが大事とのお話をいただきました。また,質疑応答では,体重のコントロールや自身の体調に関する質問が多く出されましたが,ひとつひとつ丁寧にお答えいただき,講話終了後には2名の個別相談も受けていただきました。なお,交流会には全国心臓病の子どもを守る会鹿児島県支部の大山氏他3名の方も参加され活発な意見交換が行われました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

  • とても詳しくわかりやすいお話でした。
  • 塩分,適度な運動等健康な者にも参考になる話だった。特に毎日の食生活に気をつけていこうと思った。
  • 自分の知りたいことを分かりやすく説明していただきました。

等々感想をいただきました。ありがとうございます。

(6)強皮症,多発性筋炎/皮膚筋炎巡回医療相談(指宿保健所:平成27年11月19日)開催

鹿児島大学病院血液・膠原病内科の秋元正樹先生を講師にお迎えし,指宿保健所で講話と交流会を行いました。

【参加者】10名(患者8名,家族2名)

強皮症及び多発性筋炎/皮膚筋炎の症状と最新治療,及びリハビリテーションや日常生活で気をつける事について詳しくお話がありました。講話終了後は,秋元先生にも御参加いただき交流会を行いました。交流会では,薬の副作用や日常生活の注意点や対処法について参加者から多くの質問が寄せられました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

  • 同じ病気の人と会い,先生のお話を聞かせていただいて気持ちが少し楽になりました。
  • 病気とは仲良していくしかないと思いました。
  • これからも負けずに頑張ります。今日は来て良かった。

等々の感想をいただきました。ありがとうございます。

(7)網膜色素変性症巡回医療相談(屋久島保健所:平成27年11月24日)開催

鹿児島大学病院ロービジョン外来斉之平真弓先生を講師にお迎えし,屋久島離島開発総合センターで講話と交流会を行いました。

【参加者】12名(患者7名,家族3名,関係者2名)

網膜色素変性症とはどんな病気か,検査及び最新の治療のほか,ロービジョンケアについて詳しくお話がありました。網膜色素変性症は個人差がある病気,誤解や不安を取り除くためには病気の正しい情報を知ることが大事なことや,心の健康を維持するためには家にこもらない,太陽の光を浴びる,身体を動かすことが大事とのお話をいただきました。講話の後,2名の個別相談を受けていただきました。なお,交流会にはJRPS(日本網膜色素変性症協会)鹿児島県支部の中村支部長に参加してただき,障害年金のことや福祉機器に関する質問等活発な意見交換が行われました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

  • 先生のお話は,具体的でとてもわかりやすかったです。
  • 定期的にいろんな情報を取り入れていきたいと思った。
  • 大変勉強になった。

等々の感想をいただきました。ありがとうございます。

(8)全身性強皮症巡回医療相談(西之表保健所:平成27年12月17日)開催

鹿児島大学病院血液・膠原病内科秋元正樹先生を講師にお迎えし,西之表市保健センターで講話と交流会を行いました。

【参加者】5名(患者4名,家族1名)

全身性強皮症の症状や最新治療について詳しくお話がありました。講話終了後は,秋元先生にも御参加いただき交流会を行いました。交流会では,食事や運動等の日常生活について参加者から質問や意見が多く寄せられ,活発な意見交換となりました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

  • 今日は勉強になった。強皮症の病気のことが良くわかった。
  • 他の人の話を聞けて本当に良かった。
  • 同じ疾患の方と交流ができ,心強かった。

等々の感想をいただきました。ありがとうございます。

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平成26年度巡回医療相談を開催しました

(1)特発性拡張型心筋症,肥大型心筋症,肺動脈性高血圧症巡回医療相談(大口保健所:平成26年7月5日)開催

今年度,初めての巡回医療相談を開催しました。

【参加者】9名(患者6名,家族2名,その他1名)

鹿児島市立病院循環器部長濱崎秀一先生を講師にお迎えし,大口保健所で講話と交流会を行いました。

拡張型心筋症は,左心または両心室の収縮障害と拡張を特徴とする疾患で,発生頻度は人口10万あたり年間5~8人。肥大型心筋症は,左室または右室の壁肥厚,右室内腔の狭小化,拡張期血液流入障害がみられる。肺動脈性高血圧症は進行すると右室が圧排され心不全になる等各疾患の病態や診断基準の他,治療や日常生活上の注意点等詳しく説明していただきました。

<参加者の意見・感想等>(アンケートから抜粋)

  • 今までこの病気について良く分からなかったのですが,今日参加して良かったです。本人・家族向き合って頑張っていきたいと思います。
  • いろいろな方々とお話ができてよかったです。自分ひとり頑張らなくていいんだと思いました。
  • 個別相談が出来て未来が開けた感があります。また,このような機会があれば幸いです。

等々感想をいただきました。

今回は,講師に個別相談を2名受けていただきました。日頃気になっていることが相談できたとの感想もいただきました。ありがとうございます。

(2)全身性エリテマトーデス巡回医療相談(志布志保健所:平成26年7月7日)開催

鹿児島大学病院血液・膠原病内科秋元正樹先生を講師にお迎えし,おおすみふれあい館で講話と交流会を行いました。

【参加者数】17名(患者11名,家族6名)

全身性エリテマトーデス(SLE)は,代表的な自己免疫疾患で,全身症状として,全身倦怠感,易疲労性,発熱がある。多くの臓器が侵されるが,ループス腎炎,中枢性ループスは生命予後を左右する合併症。腎症状は50%に出現し,進行すれば腎不全へ移行しやすい。急性期治療としては,重症臓器病変がなければ対症療法+少量ステロイドで経過観察を行うが,重症臓器病変がある場合は大量ステロイド+免疫抑制剤を使用する。SLEの患者さんはステロイドや免疫抑制剤などの治療により,正常な免疫機能が低下しているため十分な管理・予防・治療が必要とのお話をいただきました。また,お話の後,講師に個別相談を3名受けていただきました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

  • 今日は出席できてほんとうに良かったと思いました。ありがとうございました。
  • ありがとうございました。また,交流会にお誘いください。
  • 個別相談にとても丁寧に対応していただき,病気の理解が深まった。

等々感想をいただきました。今回は,かごしま難病支援ネットワーク(難病患者団体)の黒木会長にも参加いただきました。交流会では,同じ年齢の方が多かったせいか疾病以外の話も出て,いろいろな情報交換をされていました。ありがとうございました。

(3)膠原病全般巡回医療相談(屋久島保健所:H26年7月30日)開催

吉玉リウマチ・内科クリニック院長吉玉珠美先生を講師にお迎えし,屋久島町総合センターで講話と交流会を行いました。

【参加者】15名(患者4名,関係者11名)

屋久島では,膠原病全般の方々を対象に,「膠原病の治療と症状への対処療法」と題してお話をいただきました。主な膠原病の種類,膠原病診断の進め方,膠原病の治療等について詳しく説明がありました。また,膠原病の治療では免疫抑制剤を服薬しているため,うがい,手洗いをしっかり行うこと,バランスの良い食事・適正体重を維持するよう心がけること,睡眠時間や日中の安静時間を確保すること,予防接種等膠原病治療中の感染症対策についても詳しく説明していただきました。

今回も,かごしま難病支援ネットワークの黒木会長に参加いただき,講師の先生と一緒に交流会に参加して頂きました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

  • 今日は本当にありがとうございました。これから先病気と一生の付き合いだと思いますが,なるべく一日一日をストレスをためないように過ごせたらいいなあ~と思う一日でした
  • 治療歴が長いので,病気になってしまい感染症対策を怠っていたので,気をつけるように心がけたいと思いました。
  • 膠原病についてわかりやすく,副作用の大事さもよくわかりました。支援する自分達も少しでもアドバイス,話を聞いてあげれるように心かけていきたいです。
  • 膠原病にしぼりとても分かりやすい内容で良かったです。

等々感想をいただきました。ありがとうございました。

(4)後縦靱帯骨化症,広範脊柱管狭窄症,黄色靱帯骨化症巡回医療相談(西之表保健所:平成26年7月31日)開催

田上病院山口知之先生を講師にお迎えし,西之表市保健センターで講話と交流会を行いました。

【参加者数】9名(患者4名,家族4名,関係者1名)

後縦靱帯骨化症,広範脊柱管狭窄症,黄色靱帯骨化症ともに脊柱管が狭窄され,脊髄症状や神経症状が出現する。中年以降に多く,男女比は2対1で男性に多い疾患。圧迫される部位による症状の違いや治療法,日常生活で気をつけること等詳しく説明していただきました。また,質疑応答では参加者から活発に質問がありましたが,ひとつひとつ丁寧にお答えいただきました。患者,ご家族の全員が交流会に参加され,ご自身の治療状況等について活発に意見交換・情報交換されていました。なお,お話の後,講師に個別相談を1名受けていただきました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

  • 私は手術もしてかなり改善されたのですが,あまりこの病気についてほとんど知りませんでした。今回の説明で知りたかったことが本当に良く理解できました。ありがとうございました。
  • とても良く分かりやすかったです。来て良かった。
  • 大変話しよく分かりました。説明に参加して良かったです。また,交流させて頂ければいいと思います。

等々感想をいただきました。ありがとうございます。

(5)膠原病全般巡回医療相談(名瀬保健所:平成26年7月24日)開催

泉原リウマチ・内科クリニック院長泉原智麿先生を講師にお迎えし,大島支庁で講話と交流会を行いました。

【参加者】17名(患者10名,家族5名,関係者2名)

リウマチ,全身性エリテマトーデス,強皮症,皮膚筋炎,多発性筋炎,シェーグレン症候群を中心に最近の診断技術,治療法,新薬の情報,また,今後の難病対策等について御講話と,個別相談を2名受けていただきました。

今回も,かごしま難病支援ネットワークの黒木会長が交流会に参加してくださいました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

  • 講話が大変勉強になりました。ステロイドのメリット,デメリットが見えてきました。これからも自分の健康に目を向けつつ向き合っていきたい。
  • リウマチ歴が長いですが,情報を得る機会が少ないので楽しかったです。
  • 最近の治療方法や検査方法について,とても参考になりました。
  • 今回はステロイド剤の影響,骨異常の話がとてもありがたかったです。

等々感想をいただきました。ありがとうございます。

(6)後縦靱帯骨化症巡回医療相談(指宿保健所:平成26年8月22日)開催

今林整形外科病院院長大迫浩文先生を講師にお迎えし,指宿保健所で講話と交流会を行いしました。

【参加者数】19名(患者12名,家族6名,その他1名)

靱帯骨化は前縦,後縦,黄色靱帯どこにでも起こりうる疾患で,うち後縦靱帯骨化症は日本人に多く,また男性に多い疾患。後縦靱帯骨化症の部位は頸椎に多く,脊髄症状として,歩行障害,運動麻痺,感覚障害がある。脊髄症状と進行性なら手術適応となる。手術による改善度は50~70%,麻痺の起こる前に手術することが大事。日常生活では,首に負担をかけないようにすること等のお話がありました。御講話の後,交流会にも参加いただき,参加者からの質問を受けていただきました。また,交流会では参加者自身の症状や日常生活で気をつけていること等,活発に意見交換がおこなわれました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

  • いろんな方の体験談が聞けてよかった
  • 先生のお話を良く分かり,自分の病気がよく分かった
  • 話を聞いて,楽な気分になりました
  • 内容が良く理解できた

等々感想をいただきました。ありがとうございます。

(7)神経難病巡回医療相談(川薩保健所:平成26年8月28日)開催

難病相談・支援センター福永秀敏所長を講師として,薩摩川内市上甑保健センターで午前中は個別相談,午後から講話と交流会を行いました。

【参加者数】6名(患者4名,家族1名,関係者1名)

講師を中心に,参加者の近況等を聞きながら,神経系の難病は診断が難しいことや,2人として同じ経過をたどる人はいないこと,完治する術はなく長いこと付き合っていかなくてはならないが「あきらめないこと」が大事なこと等難病とうまく付き合う方法について交流会をすすめていきました。

(8)難病全般巡回医療相談(徳之島保健所:平成27年1月19日)開催

県難病相談・支援センター福永秀敏所長による難病全般の講話・交流会を,天城町役場「ユイの里」ホールで行いました。

【参加者数】37名(患者19名,家族10名,関係者8名)

徳之島では「難病医療と今後の日本の難病対策」と題し,「国の難病対策が見直しされ,対象疾患が増え対象者も倍増することが予想されることから,等分の負担が発生するようになったこと。また,難病とうまくつきあう方法として,病気をよく知ることは大事だが知りすぎると悩む,ほどほどに知ることが大事。人それぞれに違う経過をたどることや,簡単には治らないが最後まであきらめないことが大事」との話がありました。

講話終了後,個別相談が5件ありました。

<参加者の意見・感想>(アンケートから抜粋)

  • 1月から自己負担が増えたが,対象疾患拡大によるものと理解できた。
  • 自分はひとりではないと思った。

等々の感想をいただきました。

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よくあるご質問

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くらし保健福祉部難病相談・支援センター

電話番号:099-218-3133

099-218-3133火曜日・祝祭日・年末年始以外の午前9時から午後4時までにお問い合わせください。

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