難病支援ボランティア

難病支援ボランティアを募集しています！

難病相談・支援センターでは，難病支援ボランティアを募集しています。
《難病》についてご存じですか？病気とともに生きる方や，家族を支援する活動に参加してみませんか？

【問い合わせ・申し込み先／鹿児島県難病相談・支援センター】
〒890-0021鹿児島市小野一丁目1-1（ハートピアかごしま3階）
TEL099-218-3133（3134），FAX099-228-5544
E-mail：nanbyou@pref.kagoshima.lg.jp

申込み方法

活動内容

1. 難病患者や家族会を支援するための諸活動
2. 当センターが実施する主催事業及び共催事業の運営補助
3. その他，センターが必要と認める活動

例:患者家族会が主催するイベントや交流会事業の参加，会報紙の編集作業や発送作業
難病相談・支援センターが主催する講演会や医療相談の運営協力，移動が困難な方の介助やガイドヘルプ（会場案内や誘導）など

対象者の要件

1. 鹿児島県難病相談・支援センターの活動に関心と理解を持ち，積極的に協力してくださる方
2. 18歳以上の県内在住者で，継続的に活動に参加できる方
3. 当センターが開催する難病支援ボランティア養成講座を受講された方

登録及び活動依頼

申込書の内容を審査のうえ，〔難病支援ボランティア〕として登録します。
活動日時や場所，活動内容については，センターから登録者に連絡します。

その他
ボランティアに対する報酬や旅費などは，原則として支給しません。（ただし，ボランティア保険はセンター負担で加入します。）

令和4年度難病支援ボランティア養成講座を開催します

募集人数に達しました。キャンセル待ちを希望される方はご連絡ください。
難病に関心がある方は，ぜひご参加ください。チラシ（PDF：299KB）

日時	令和5年3月4日（土曜日）午後1時～午後5時
場所	ハートピアかごしま2階大会議室
募集人数	15名(希望者が多い場合は人数調整をさせて頂きます。)
内容	講話「難病対策の今までとこれから(仮題)」「ボランティア活動について(仮題)」 福祉体験 難病当事者または家族による体験談 難病支援ボランティアの活動と登録について
申込方法	電話，メール，FAX，または申込フォーム(電子申請)よりお申し込みください。 （1）名前，（2）電話番号，（3）メールアドレス，（4）住所，（5）所属， （6）オンライン開催になった場合の参加意向，を教えてください。   申込フォーム:https://shinsei.pref.kagoshima.jp/11u9ab8q（外部サイトへリンク） 電話:099-218-3133(火曜日・祝日を除く9時～16時) FAX:099-228-5544(FAX用申込用紙（PDF：280KB）) メール:nanbyou@pref.kagoshima.lg.jp
申込締切	令和5年2月18日(土曜日)
その他	受講料は無料です。 受講後，難病支援ボランティアとしての活動を希望する方は，ボランティアとしての登録が可能になります。 感染拡大の状況により，変更，中止する可能性があります。 参加者の方は，マスクを着用の上でご来場ください。体調不良の方は参加をご遠慮ください。

令和4年度難病支援ボランティア交流会を開催しました〔令和4年7月31日（日曜日）10時00分～11時50分〕

3年ぶりに，難病支援ボランティアの交流会を開催し，難病患者・家族とお話ししながら，ボランティアとして何ができるか考えました。当日はボランティア登録者3名，かごしま難病支援ネットワークに所属する患者会の代表者4名が参加されました。前半は患者会から，患者会紹介と患者会が求めるボランティア活動について発表があり，後半は患者会の方も含めた交流会を行いました。参加者からは，「(ボランティア同士)面識を持てて良かったです」，「とにかく本日は初めての参加でしたので，いい勉強をさせていただいたと思います」，「患者様の身近な声をきけとてもよい機会となりました」などの感想が寄せられました。

令和3年度難病支援ボランティア養成講座を開催しました。(令和4年2月26日)

令和4年2月26日（土曜日)に鹿児島市ハートピアかごしまでボランティア養成講座を開催しました。当日のプログラム等は以下のとおりです。

日時	令和4年2月26日（土曜日）午後1時～午後4時
方法	オンライン形式（Webex使用）
受講者数	20名
内容	1.講話「難病対策と難病相談・支援センターの活動について」（県難病相談・支援センター森木由美子副所長） 2.講話「ボランティア活動と難病」（県難病相談・支援センター福永秀敏所長） 3.難病患者・家族による体験発表（2組) 4.活動紹介「難病支援ボランティアの活動と登録について」（県難病相談・支援センター）

 

【受講者のアンケートから】＜抜粋＞

• 私は今、大学で共生社会の在り方についての勉強をしていて、関心があります。講話をしてくださった方もおっしゃっていましたが、やはりみんなが住みやすい社会を構築するには難病を持っている人や障害を持っている人に対しての差別や偏見をせずに、正しく理解することが大切だと思います。
• 薬剤師として働く中で難病の方と接する機会が多くあります。相手を理解するためにももっと想いを聴いたりできればと、さらに強く思いました。
• 私の母が6年前から難病になりましたが，日頃から頑張っている母や，皆様の力になりたいと，心から思うようになりました。学ぶ場をありがとうございました。
• 「人助けは、自分助け」だという気持ちで、共感できました。「いのち」のあれこれ、たとえ病気になっても社会参加（仕事ができる）事例から、共存社会の実現（住み慣れた自分の家で）、難病、障害、高齢化など、人生、生き方について考える機会をいただきました。
• 私自身も患者ですが、病気を診断される以前は「難病？」と言うくらい、まったく知識もなかったです。自身が難病になった事でつらい時期もありますが、難病になった事で学ぶことも増えました。そうした中で難病支援ボランティアの活動を知るきっかけにもなりました。
• 支援者養成講座として、支援に関心がある方にどのようなことを望んでいるかをもう少し伺えたら更に行動へ繋がり良いのではないかと感じた。
• 当事者やご家族の、不安の解消に向けての取り組みなど、明確で、スライドや話し方など大変解りやすく勉強になりました。貴重なお話しを聞くことができました。ありがとうございました。
• 難病に関して正しい認識がとても大切な事と感じ、いろいろな難病の事をもっとしっかり理解し勉強をし、私の周りの人達にも伝えられたらと思いました。

想定以上にたくさんのお申し込みをいただき，嬉しい驚きがありました。感染症拡大状況にあったため，急きょオンライン形式へ変更して開催しました。講座修了後，新規受講者18名のうち9名の方から，ボランティア登録の申し込みがありました。講座を申し込んでくださったみなさん，受講してくださったみなさん，そしてボランティア登録されたみなさん，誠にありがとうございました。

令和2年度の難病支援ボランティア養成講座は，感染症拡大状況にあったため，開催しませんでした。

令和元年度難病支援ボランティア養成講座を開催しました。〔1回目：令和2年1月27日（月曜日），2回目：1月28日（火曜日）〕

令和2年1月27日（月曜日），1月28日（火曜日）に鹿屋市でボランティア養成講座を開催しました。当日のプログラム等は以下のとおりです。

日時	1回目：令和2年1月27日（月曜日）13時00分～16時00分 2回目：令和2年1月28日（火曜日）10時00分～15時30分
場所	鹿屋市社会福祉会館1階大会議室（鹿屋市向江町29-2）
受講者数	1回目：8名，2回目：15名
内容	【1回目】 1.講話「難病対策と難病相談・支援センターの活動について」（県難病相談・支援センター小城京子副所長） 2.難病当事者による体験発表（当事者2名） 3.グループワーク「自分のことを知ろう！語り合おう！～ボランティアのその前に」 【2回目】 1.講話「ボランティア活動と神経難病」（県難病相談・支援センター福永秀敏所長） 2.講話「ボランティア活動について」および福祉体験実習（鹿屋市社会福祉協議会小田美桜氏） 3.活動紹介「難病支援ボランティア活動内容について」（県難病相談・支援センター） 4.グループワーク「ボランティアとして，私たちができることとは？」

1回目：講話

2回目：講話

2回目：実習

【受講者のアンケートから】＜抜粋＞

• センターの活動や難病についての制度等，知ることができました。
• 想像ではなく，実体験を聞くことが一番の理解につながると思いました。
• まず自分のことを知ろう！そうだなと思いました。これからの自分の行動にいかしていけるかもと思いました。
• 神経難病は療養期間が長くなるので，「人」育てと「システム」つくりが大切だと痛感しました。
• 体験をして介護される方の不安な気持ちなどが少し理解できた。
• 信頼すること，信じることを学べてよかった。
• いろんな意見や考え方を聞くことが出来たり，意見を述べる機会があり，良かったです。

講座修了後，2日間参加された新規受講者7名のうち4名の方から，ボランティア登録の申し出がありました。講座を受講してくださったみなさん，誠にありがとうございました。登録されたボランティアのみなさん，今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

令和元年度難病支援ボランティア交流会を開催しました〔令和元年6月1日（土曜日）10時00分～12時00分〕

難病支援ボランティア同士の相互交流を目的に難病支援ボランティア交流会を開催しました。当日はボランティア登録者10名が参加されました。前半はかごしま難病支援ネットワークに所属している患者会から，患者会紹介と患者会が求めるボランティア活動について発表していただきました。後半は患者会の方も含めた交流会を行いました。参加者からは，「患者の方の話が聞けて大変参考になった」，「新しいボランティアの方がたくさんいて，いろいろな意見が出て，大変ためになった」，「みなさんと新たにつながることができてうれしかった。みなさんと活動できるのが楽しみ」などの感想が寄せられました。

平成30年度難病支援ボランティア養成講座を開催しました。〔1回目：平成31年2月18日（月曜日），2回目：2月25日（月曜日）〕

平成31年2月18日（月曜日），2月25日（月曜日）にボランティア養成講座を開催しました。当センター開所以来，ボランティア養成講座は鹿児島市にあるハートピアかごしまで開催していましたが，今年度は初めて地域の会場（姶良保健所）で開催しました。当日のプログラム等は以下のとおりです。

日時	1回目：平成31年2月18日（月曜日）13時00分～16時00分 2回目：平成31年2月25日（月曜日）10時00分～15時45分
場所	姶良保健所2階大会議室（霧島市隼人町松永3320-16）
受講者数	1回目：24名，2回目：23名
内容	【1回目】 1.講話（1）「難病対策と難病相談・支援センターの活動について」（県難病相談・支援センター小城京子副所長） 2.講話（2）「難病ってどんな病気？～ALSを中心に～」（県難病相談・支援センター福永秀敏所長） 3.グループワーク「自分のことを知ろう！語り合おう！～ボランティアのその前に」 【2回目】 1.講話および実習「難病支援とボランティアについて」（霧島市社会福祉協議会ボランティアセンター町田恵子所長，医療法人松城会介護老人保健施設希望の里窪田マサ子作業療法士） 2.難病当事者による体験談（当事者2名） 3.活動紹介「難病支援ボランティア活動内容について」（県難病相談・支援センター） 4.グループワーク「ボランティアとして，私たちができることとは？」

1回目：講話（1）

1回目：講話（2）

2回目：講話

2回目：実習

【受講者のアンケートから】＜抜粋＞

• 支援センターがあるということは知っていたが，活動内容を知らなかったので，いい機会になった。
• 実話，豊富な経験に基づく話で，興味深く話に聞き入った。
• 車いすでの体験，大変良かったです。又段差により，移動が大変難しいこと，体力が必要なことが理解できました。
• 当事者の話が聞けてよかった。大変よりも手助けへの感謝を述べていたのが印象的だった。
• グループのメンバーの話を伺い，いろいろなボランティアの参加の仕方を理解しました。自分のできることを行っていきます。

講座修了後，2日間参加された新規受講者22名のうち21名の方から，ボランティア登録の申し出がありました。講座を受講してくださったみなさん，誠にありがとうございました。登録されたボランティアのみなさん，今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

平成30年度難病支援ボランティア交流会を開催しました。〔平成30年5月26日（土曜日）10時00分～12時00分〕

難病支援ボランティア同士の相互交流を目的に難病支援ボランティア交流会を開催しました。当日はボランティア登録者5名が参加され，フォローアップ講座（テーマ「ストレスとのつきあい方について」）と交流会を行いました。交流会では，今後の難病支援ボランティア活動のあり方についての意見交換も行われました。参加者からは，「ボランティア同士，話す機会がなかったので，それぞれが考えていることが聞けてよかった」などの感想が寄せられました。

平成29年度難病支援ボランティア養成講座を開催しました。〔平成30年2月24日（土曜日）10時00分～15時40分〕

平成30年2月24日（土曜日）にボランティア養成講座を開催し，6名の方が受講されました。当日のプログラムは以下のとおりです。

1.講話「難病対策と難病相談・支援センターの活動について」県難病相談・支援センター小城京子副所長

2.難病当事者による体験発表（当事者2名）

3.グループワーク（1）「自分のことを知ろう！語り合おう！ボランティアのその前に」

4.講話及び実習「歩行介助・移動介助の基本と支援についての心得」鹿児島県介護実習・普及センター濵田実男氏

5.グループワーク（2）「ボランティアとして，私たちができることとは？」～講座参加者と難病当事者，職員との交流

講話

体験発表

講話及び実習

【受講者のアンケートから】＜抜粋＞

• 当事者でなければわからないご苦労を聞くことができ，ボランティアとして自分でできることを考えなくてはいけないと思った。
• パッと見て患者さんかどうかわからないところや就労のお話が印象に残った。
• 難病をお持ちの方の身になって支援することがどれほど大切か，想像力の大切さを学んだ。
• 自分の話もきいてもらえて嬉しかったし，いろんな話をきけてよかったです。
• まわりの人たちに呼びかけていきたいと思いました。

講座修了後，新規受講された3名のうち2名の方から，ボランティア登録の申し出がありました。講座を受講してくださったみなさん，誠にありがとうございました。登録されたボランティアのみなさん，今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

平成28年度難病支援ボランティア養成講座を開催しました。〔平成29年2月4日（土曜日）9時50分～15時30分〕

平成29年2月4日に「難病支援ボランティア養成講座」を開催し，11名（新規参加者9名，既登録者2名）が受講しました。当日のプログラムについては以下のとおりです。

1. 講話（1）「難病相談・支援センターの活動について」県難病相談・支援センター杉田郁子副所長
2. 講話（2）「難病についての基礎知識」県難病相談・支援センター福永秀敏所長
3. 難病当事者の体験発表(2名)
4. 講話(3)及び実習「福祉体験」鹿児島県介護実習・普及センター濵田実男氏
5. 講座参加者と難病患者家族，職員との交流

【受講者のアンケートから】＜抜粋＞

• 難病のことはあまり知らなかったので，大変ためになりました。
• 実際に病気と向き合いながら生活されている方の言葉を耳にすることができて，とても考えさせられた。「共に生きる」ということがどういうことなのか考えさせられました。
• 簡単な車いすの操作，手足・目の不自由な方の体験など，とても貴重な体験ができました。
• 日常当たり前のことが，疑似体験することで恐怖に感じる点もありました。同じ視点に立つことの重要性を学ぶことができました。
• 難病といっても一概にはまとめられず，その大変さやサポートはひとりひとり違うと思った。

講座修了後，新規受講された9名のうち，5名からボランティア登録の申し出があり，難病支援ボランティアの登録者数は，総数32名になりました。受講された皆様，誠にありがとうございました。登録されたボランティアの皆様，今後ともどうぞよろしくお願いします。

平成27年度難病支援ボランティア養成講座を開催しました。〔平成28年1月31日（日曜日）10時～15時30分〕

さる1月31日に「難病支援ボランティア養成講座」を開催し，8名が受講しました。当日のプログラムについては以下のとおりです。

1. 講話（1）「難病対策と難病相談・支援センターの活動について」県難病相談・支援センター杉田郁子副所長
2. 講話（2）「ボランティア活動と福祉体験」及び介助体験実習鹿児島市社会福祉協議会ボランティアセンター窪園竜一所長
3. 講話（3）「ボランティアだからできること～患者会活動から学んだ生き方～」かごしま難病支援ネットワーク黒木恵子会長
4. グループワーク

【受講者のアンケートから】＜抜粋＞

• 車いすや白杖を介助・介護という立場から体験することが出来て良かった。それぞれの立ち位置からの視点を感じることでより介護者への接し方を考えさせられた。
• ボランティアにも様々な分野があることを知ったと同時にボランティアに対する考え方も様々だと感じました。ボランティアに参加したいと思いながらもキッカケがつかめないことが多いので，そういうキッカケをもっと多く提供していただけたらありがたいと思います。
• 難病支援とのことで気構えていたところがありましたが，活動内容をみるなかで自分でもできるかな？と思いました。参加された方々の気持ちや自分に何ができるのか考えたりするよい時間がもてました。
• まずは今年1回でもボランティアに参加してみよう！！と思いました。

講座修了後，受講された8名のうち，5名からボランティア登録の申し出があり，難病支援ボランティアの登録者数は，総数27名になりました。受講された皆様，誠にありがとうございました。登録されたボランティアの皆様，今後ともどうぞよろしくお願いします。