難病支援ボランティア

難病支援ボランティアを募集しています！

難病相談・支援センターでは，難病支援ボランティアを募集しています。
《難病》についてご存じですか？病気とともに生きる方や，家族を支援する活動に参加してみませんか？

【問い合わせ・申し込み先／鹿児島県難病相談・支援センター】
〒890-0021鹿児島市小野一丁目1-1（ハートピアかごしま3階）
TEL099-218-3133（3134），FAX099-228-5544
E-mail：nanbyou@pref.kagoshima.lg.jp

申込み方法

活動内容

1. 難病患者や家族会を支援するための諸活動
2. 当センターが実施する主催事業及び共催事業の運営補助
3. その他，センターが必要と認める活動

例:患者家族会が主催するイベントや交流会事業の参加，会報紙の編集作業や発送作業
難病相談・支援センターが主催する講演会や医療相談の運営協力，移動が困難な方の介助やガイドヘルプ（会場案内や誘導）など

対象者の要件

1. 鹿児島県難病相談・支援センターの活動に関心と理解を持ち，積極的に協力してくださる方
2. 18歳以上の県内在住者で，継続的に活動に参加できる方
3. 当センターが開催する難病支援ボランティア養成講座を受講された方

登録及び活動依頼

申込書の内容を審査のうえ，〔難病支援ボランティア〕として登録します。
活動日時や場所，活動内容については，センターから登録者に連絡します。

その他
ボランティアに対する報酬や旅費などは，原則として支給しません。（ただし，ボランティア保険はセンター負担で加入します。）

令和5年度難病支援ボランティア養成講座を開催しました（令和6年2月10日）

令和6年2月10日（土曜日）に鹿児島市のハートピアかごしまで，ボランティア養成講座を開催しました。当日のプログラムは以下のとおりです。

日時	令和6年2月10日（土曜日）午前10時～午後4時
場所	ハートピアかごしま2階大会議室
受講者数	8名
内容	1.講話「難病対策と難病相談・支援センターの業務について」（県難病相談・支援センター宮ノ下洋美副所長） 2.講話「生命倫理と人生会議」（県難病相談・支援センター福永秀敏所長） 3.活動紹介「難病支援ボランティアの活動と登録について」（県難病相談・支援センター） 4.講話および福祉体験「ボランティア活動について」（鹿児島市社会福祉協議会ボランティアセンター米倉都氏） 5.難病当事者や家族による体験談発表（当事者2名） 6.グループワーク「ボランティアとして，私たちができることとは？」

【受講者のアンケートから】＜抜粋＞

• 実際に福祉体験をしてみて，大変さや不便さを実感できました。
• 「知っているつもり」と「実際に体験したこと」は違うと感じました。
• 身近なことからボランティアができることがわかりました。
• 当事者の声を聞き，いろいろな病気を抱えて生きている方が多くいるということを改めて考える機会になりました。
• 当事者の体験談を聞き，心を寄せること，想像力を働かせることの大事さを感じました。
• 自分も知識をつけ，理解を深めていきたいと思いました。

講座修了後，受講者8名のうち6名の方から，ボランティア登録の申し込みがありました。受講してくださった皆さま，誠にありがとうございました。

令和5年度難病支援ボランティア交流会を開催しました（令和5年7月16日）

難病支援ボランティア同士の相互交流を目的に，難病支援ボランティア交流会を開催しました。当日は，ボランティア登録者6名が参加されました。
前半は，かごしま難病支援ネットワークに所属する患者会の代表者から，患者会の紹介と患者会が求めるボランティア活動についてお話しいただき，ボランティアとして何ができるかを考えました。後半は，患者会の方も含めた交流会を行い，会終了後も，参加者同士でお話がはずんでおられました。
参加者からは，「当事者の方，様々な職種・経験をされている方の話を聞き，とても勉強になりました」「少しでも力になることができたらいいなと思っています」等の感想が寄せられました。

令和4年度難病支援ボランティア養成講座を開催しました。(令和5年3月4日)

令和5年3月4日（土曜日)に鹿児島市ハートピアかごしまでボランティア養成講座を開催しました。当日のプログラム等は以下のとおりです。

日時	令和5年3月4日（土曜日）午後1時～午後5時
場所	ハートピアかごしま2階大会議室
受講者数	14名
内容	1.講話「ボランティア活動と難病」（県難病相談・支援センター福永秀敏所長） 2.講話及び福祉体験「ボランティア活動について」（鹿児島市社会福祉協議会ボランティアセンターボランティアコーディネーター俣野悠希氏） 3.難病患者・家族による体験発表（2組) 4.活動紹介「難病支援ボランティアの活動と登録について」（県難病相談・支援センター）

【受講者のアンケートから】＜抜粋＞

• 教育（今日行く所がある），教養（今日用事がある），コロナ禍で引きこもりがちだと気分も落ちこんでしまいます。自分の生きがいとして，必要とされる場を大切にしていきたいです。
• 難病を意識して生活をしていませんでしたが，ボランティア活動で今までより深く知識を得ることができたらと思いました。
• 身近なようで遠かったボランティア活動でしたが，できる時にやれることをともう少し気軽に関わっていっていいのかなと思いました。
• 白杖体験は，本当に恐かったです。目の見えない方の気持ちが少しは理解できたと思います。
• 院内にいても普通の生活を。私が同じ立場になった時，お二人の様にできないと思う。落ちこんだまま…だと思う。すばらしいです。
• かなりリアリティーのある話を聞けたと感じました。中々きくことができない内容だったので，非常に刺激的でしたし，自分が同じような立場になったときのイメージが少しできたような気がします。
• 患者会の活動を知ることでたくさんの活動をしていて，子ども達の笑顔の為に私にも何かできないかなと考える時間が持てました。今後も積極的に参加していこうと思いました。

講座修了後，受講者14名のうちボランティア未登録であった9名の方から，ボランティア登録の申し込みがありました。受講してくださった皆さま，誠にありがとうございました。

令和4年度難病支援ボランティア交流会を開催しました〔令和4年7月31日（日曜日）10時00分～11時50分〕

3年ぶりに，難病支援ボランティアの交流会を開催し，難病患者・家族とお話ししながら，ボランティアとして何ができるか考えました。当日はボランティア登録者3名，かごしま難病支援ネットワークに所属する患者会の代表者4名が参加されました。前半は患者会から，患者会紹介と患者会が求めるボランティア活動について発表があり，後半は患者会の方も含めた交流会を行いました。参加者からは，「(ボランティア同士)面識を持てて良かったです」，「とにかく本日は初めての参加でしたので，いい勉強をさせていただいたと思います」，「患者様の身近な声をきけとてもよい機会となりました」などの感想が寄せられました。

令和3年度難病支援ボランティア養成講座を開催しました。(令和4年2月26日)

令和4年2月26日（土曜日)に鹿児島市ハートピアかごしまでボランティア養成講座を開催しました。当日のプログラム等は以下のとおりです。

日時	令和4年2月26日（土曜日）午後1時～午後4時
方法	オンライン形式（Webex使用）
受講者数	20名
内容	1.講話「難病対策と難病相談・支援センターの活動について」（県難病相談・支援センター森木由美子副所長） 2.講話「ボランティア活動と難病」（県難病相談・支援センター福永秀敏所長） 3.難病患者・家族による体験発表（2組) 4.活動紹介「難病支援ボランティアの活動と登録について」（県難病相談・支援センター）

【受講者のアンケートから】＜抜粋＞

• 私は今、大学で共生社会の在り方についての勉強をしていて、関心があります。講話をしてくださった方もおっしゃっていましたが、やはりみんなが住みやすい社会を構築するには難病を持っている人や障害を持っている人に対しての差別や偏見をせずに、正しく理解することが大切だと思います。
• 薬剤師として働く中で難病の方と接する機会が多くあります。相手を理解するためにももっと想いを聴いたりできればと、さらに強く思いました。
• 私の母が6年前から難病になりましたが，日頃から頑張っている母や，皆様の力になりたいと，心から思うようになりました。学ぶ場をありがとうございました。
• 「人助けは、自分助け」だという気持ちで、共感できました。「いのち」のあれこれ、たとえ病気になっても社会参加（仕事ができる）事例から、共存社会の実現（住み慣れた自分の家で）、難病、障害、高齢化など、人生、生き方について考える機会をいただきました。
• 私自身も患者ですが、病気を診断される以前は「難病？」と言うくらい、まったく知識もなかったです。自身が難病になった事でつらい時期もありますが、難病になった事で学ぶことも増えました。そうした中で難病支援ボランティアの活動を知るきっかけにもなりました。
• 支援者養成講座として、支援に関心がある方にどのようなことを望んでいるかをもう少し伺えたら更に行動へ繋がり良いのではないかと感じた。
• 当事者やご家族の、不安の解消に向けての取り組みなど、明確で、スライドや話し方など大変解りやすく勉強になりました。貴重なお話しを聞くことができました。ありがとうございました。
• 難病に関して正しい認識がとても大切な事と感じ、いろいろな難病の事をもっとしっかり理解し勉強をし、私の周りの人達にも伝えられたらと思いました。

想定以上にたくさんのお申し込みをいただき，嬉しい驚きがありました。感染症拡大状況にあったため，急きょオンライン形式へ変更して開催しました。講座修了後，新規受講者18名のうち9名の方から，ボランティア登録の申し込みがありました。講座を申し込んでくださったみなさん，受講してくださったみなさん，そしてボランティア登録されたみなさん，誠にありがとうございました。

令和2年度の難病支援ボランティア養成講座は，感染症拡大状況にあったため，開催しませんでした。

令和元年度難病支援ボランティア養成講座を開催しました。〔1回目：令和2年1月27日（月曜日），2回目：1月28日（火曜日）〕

令和2年1月27日（月曜日），1月28日（火曜日）に鹿屋市でボランティア養成講座を開催しました。当日のプログラム等は以下のとおりです。

日時	1回目：令和2年1月27日（月曜日）13時00分～16時00分 2回目：令和2年1月28日（火曜日）10時00分～15時30分
場所	鹿屋市社会福祉会館1階大会議室（鹿屋市向江町29-2）
受講者数	1回目：8名，2回目：15名
内容	【1回目】 1.講話「難病対策と難病相談・支援センターの活動について」（県難病相談・支援センター小城京子副所長） 2.難病当事者による体験発表（当事者2名） 3.グループワーク「自分のことを知ろう！語り合おう！～ボランティアのその前に」 【2回目】 1.講話「ボランティア活動と神経難病」（県難病相談・支援センター福永秀敏所長） 2.講話「ボランティア活動について」および福祉体験実習（鹿屋市社会福祉協議会小田美桜氏） 3.活動紹介「難病支援ボランティア活動内容について」（県難病相談・支援センター） 4.グループワーク「ボランティアとして，私たちができることとは？」

1回目：講話

2回目：講話

2回目：実習

【受講者のアンケートから】＜抜粋＞

• センターの活動や難病についての制度等，知ることができました。
• 想像ではなく，実体験を聞くことが一番の理解につながると思いました。
• まず自分のことを知ろう！そうだなと思いました。これからの自分の行動にいかしていけるかもと思いました。
• 神経難病は療養期間が長くなるので，「人」育てと「システム」つくりが大切だと痛感しました。
• 体験をして介護される方の不安な気持ちなどが少し理解できた。
• 信頼すること，信じることを学べてよかった。
• いろんな意見や考え方を聞くことが出来たり，意見を述べる機会があり，良かったです。

講座修了後，2日間参加された新規受講者7名のうち4名の方から，ボランティア登録の申し出がありました。講座を受講してくださったみなさん，誠にありがとうございました。登録されたボランティアのみなさん，今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

令和元年度難病支援ボランティア交流会を開催しました〔令和元年6月1日（土曜日）10時00分～12時00分〕

難病支援ボランティア同士の相互交流を目的に難病支援ボランティア交流会を開催しました。当日はボランティア登録者10名が参加されました。前半はかごしま難病支援ネットワークに所属している患者会から，患者会紹介と患者会が求めるボランティア活動について発表していただきました。後半は患者会の方も含めた交流会を行いました。参加者からは，「患者の方の話が聞けて大変参考になった」，「新しいボランティアの方がたくさんいて，いろいろな意見が出て，大変ためになった」，「みなさんと新たにつながることができてうれしかった。みなさんと活動できるのが楽しみ」などの感想が寄せられました。